Cochleaimplantat på barn väcker ilska på sociala medier

Kommentar på sociala medier

”BP en fascistisk sammanslutning som ägnar sig åt rashygien och utrotning”

Med BP avses Barnplantorna. Efter kontakt med Facebook togs kommentaren bort, men den är polisanmäld.

BAKGRUND

Cochleaimplantat/CI är sedan över trettio år en etablerad behandlingsmetod att återskapa ett sinne, hörselsinnet. Det är en av de största medicinteknologiska landvinningarna i modern tid.

Flera hundra tusen personer över hela världen, barn och vuxna, hör med cochleaimplantat. Att vara döv idag betyder inte samma sak som för årtionden sedan. Cochleaimplantat har inneburit ett fullständigt nytt skeende inom behandlingen av grav hörselnedsättning/dövhet – ett skeende utan slut.

Dagens implantat revolutionerar för döva!

I mitten av 1970-talet arbetade Dr Graeme Clark (Australien) och Dr William House (USA) med att utveckla flerkanaliga implantat för stimulans av koklean. Clarks försök att utforma en elektrod som lätt skulle kunna införas i koklean började med ett grässtrå och turbinsnäckor på stranden i Australien. Han utformade en elektrod som liknade grässtrået i egenskaper och 1978 gjorde han den banbrytande operationen på en vuxen dövbliven man. Implantatet behövde vidareutvecklas för ökad ljuduppfattning. 1983 lanserades det första 22-kanaliga implantatet och 1985 lämnar amerikanska FDA (Food and Drug Administration) sitt godkännande för implantering av vuxna. 1990 godkänner så FDA CI-behandling av barn över två år och ett år senare får det första minderåriga barnet i Sverige höra med CI.

Mer information om cochleaimplantat återfinns här cochleaimplantat

Språkutveckling för barn med cochleaimplantat

Behandling med cochleaimplantat av döva barn har sedan första barnet fick höra med CI i slutet av 1980-talet samt 1991 i Sverige väckt ilska hos en ansenlig fraktion individer inom dövrörelsen.

Idag genomgår döva barn CI-behandling, vilket initieras med en operation av implantatet i innerörat (snäckan), redan under ett års ålder. Så tidig CI-behandling är gynnsam då den optimerar möjligheterna till normal eller nästintill normal hörsel- och talspråksutveckling om barnet inte har andra diagnoser, som kan påverka utvecklingen av hörsel och talspråk.

Tidig optimal exponering av hörsel- och talspråk är en evidensbaserad förutsättning för att sinnesområdena i hjärnan ska utvecklas och samverka. Vid normal ljudstimulans mognar hörselbanorna och den s.k. hörselbarken alltmer fram till fem års ålder och under barnets första levnadsår är hjärnans plasticitet som störst. Cochleaimplantat ger en kraftfull stimulering av hörselbanorna och hörselsinnet och tillser att sinnesområdena i hjärnan samverkar. För barn som erhåller cochleaimplantat är det under de första barnaåren som hjärnbarken utvecklas och specialiseras.

CI-klinikerna och läkarnas uppdrag

Vid de CI-behandlande sjukhusen arbetar team innehållande läkare, teknisk audiolog, hörselingenjör, audionom, psykolog, kurator, logoped och specialpedagog. Utifrån deras samlade kompetens ges råd till föräldrar hur behandling med cochleaimplantat utifrån individbasis ska optimeras. Läkares och teamens samlade uppdrag är att handla utifrån vetenskap och beprövad erfarenhet.

NUTID 2018

Motståndet mot CI väcker reaktioner mot föräldrar till barn med CI

Ända sedan CI initierades och då särskilt på barn, har behandlingen väckt reaktioner, som tydligt beskrivs i en rad myter om CI grundade på okunskap eller faktaresistens d.v.s. en ovilja att ta in ny kunskap. Generella myter genom åren beskrivs här Myter

Dövrörelsen tycks i otakt med verkligheten. På sociala medier förekommer krav om att döva ska finnas med på CI-klinikerna när läkare möter föräldrar. De vill att föräldrar ges information om det som beskrivs som dövkompetens som tydligen bara kan förmedlas av döva. Läkares arbete är som nämnts att möta patienter utifrån vetenskap och beprövad erfarenhet.

Det har ifrågasatts huruvida CI återskapar ett sinne, hörselsinnet, då ett barn ändå inte blir normalhörande. För ett barn som erhåller CI tidigt kommer CI-hörseln att vara normen d.v.s. det sätt som de hör på.

Stora delar av dövrörelsen kräver att barn med CI (och ibland alla barn med hörselnedsättning) ska lära sig teckenspråk.Barnens föräldrar förväntas vara språkgivare på både sitt eget modersmål samt teckenspråk. Föräldrar känner sig värderade utifrån grad av teckenspråks-kunnighet. Ett barn med CI som har ett åldersadekvat talspråk och lever inkluderad i vårt gemensamma samhälle har ringa möjligheter att utveckla och upprätthålla ett språk som aldrig används.

Många föräldrar till barn med CI ser idag att deras barn medelst CI-hörsel har möjligheter att utöver svenska lära sig engelska, franska, spanska m.fl. språk för att kommunicera med så många som möjligt. Det ger och har redan givit unga med CI-hörsel helt andra möjligheter än vad de hade haft för några decennier sedan utan CI-hörsel. Positivt! En mindre andel föräldrar till barn med CI har andra bevekelsegrunder till att lära sig teckenspråk. Det är och förblir önskvärt att ha förtroende för föräldrars kompetens i dialog med CI-kliniker och habilitering (interventionsverksamheter).

Dövhet en medicinsk diagnos – döva är inget folkslag

Det medicinska perspektivet att dövhet är en medicinsk diagnos som idag framgångsrikt kan behandlas krockar med ett annat perspektiv. Det handlar om att döva ser sig som ett speciellt folkslag att jämföras med samer och andra minoritetsgrupper.

Redan i slutet av 1990-talet beskrev sociolog Katarina Jacobsson konflikterna tydligt i sin licentiatsavhandling Social kontroll i dövvärlden;

En diskurs kan sägas utgöras av en uppsättning termer, fraser och framställningsformer som möjliggör beskrivningar enligt en viss kulturs preferenser; den tillhandahåller former för hur saker och ting ska berättas och tolkas. En diskurs är med andra ord begränsande.

På sociala medier benämns föräldrar till barn med CI som utrotare!

Det är mer än bara beklagligt att föräldrar till barn med CI på sociala medier å det grövsta ifrågasätts i sina föräldraroller. Det har handlat om att bli kallad utrotare och att inte vilja sina barns bästa.

En ansenlig fraktion av dövrörelsen bombarderar återkommande Barnplantornas öppna Facebook-sida med kommentarer, som av många föräldrar och av Barnplantorna uppfattas som nedsättande, ifrågasättande av föräldrar och deras föräldraskap etc.

En ansenlig fraktion av dövrörelsen anser sig ha tolkningsföreträde på allt som handlar om döva barn. En ansenlig fraktion av dövrörelsen anser sig ha tolkningsföreträde hur föräldrar till barn med CI ska förhålla sig samt vilken information de CI-behandlande sjukhusen inklusive hörselhabiliterande enheter i Sverige ska förse föräldrar med. En ansenlig fraktion av dövrörelsen avkräver personer med annat synsätt än dövrörelsens samlade diskurs förklaringar, bevekelsegrunder samt ursäkter offentligt om dessa individer (föräldrar, professionella) innehar andra uppfattningar än dövrörelsens. Föräldrar och särskilt barn måste enligt en ansenlig fraktion av dövrörelsen träffa döva för att få veta mer om ”sitt” folkslag och dövas historia.

Det uppfattas av många som sektliknande och skrämmande.

Polisanmälan

Barnplantorna har de senaste åren valt att polisanmäla inlägg på sociala medier som

  • Bilder på Barnplantornas ordförande (Gyllenram) tillsammans med Adolf Hitler där texten angav ”Adolf Hitler utrotade judar och Gyllenram utrotar döva barn.
  • Ett konstaterande på Barnplantornas öppna Facebooksida där en person hoppas att en namngiven person i Barnplantornas styrelse ”dör i en tragisk bilolycka”
  • Ett långt inlägg på Facebook ägnas åt ”rashygien och utrotning” (”BP är en fascistisk organisation som ägnar sig åt rashygien och utrotning”).Inlägget möttes med gillande och kommentar som ”alla föräldrar som får ett barn som inte är som dem måste gå igenom en nyorienteringsprocess”.

Föräldrar äger all rätt att fatta avgörande beslut å barnens vägnar, vid medicinsk behandling av dövhet, som grundar sig på medicinsk evidens utan att bli ifrågasatta.

Barnplantorna är väl medvetna om att detta inlägg kan väcka en rad reaktioner i sociala medier.

BARNPLANTORNA

BARNPLANTORNA är en riksorganisation för föräldrar till barn/ungdomar med cochleaimplantat (CI), hörapparater, benförankrade hörapparater (Baha) samt andra typer av hörapparater. BARNPLANTORNA ger ut en tidning, Barnplantabladet samt bedriver kurs- och informationsverksamhet till föräldrar och yrkesverksamma inom området barn med hörselnedsättning.