Brist på sjuksköterskor slår hårt mot cancerdrabbade barn

Den svenska barncancervården lider av en omfattande brist på sjuksköterskor och var fjärde vårdplats saknas eller hålls stängd. Bristen påverkar cancerdrabbade barn och familjer som hänvisas till andra avdelningar och sjukhus. Det framgår i Barncancerfondens nya granskning som genomförts på landets barncancercentrum.

När Barncancerfonden för ett år sedan granskade barncancervården framkom att det saknades vårdplatser såväl som sjuksköterskor att besätta dem med. Årets granskning visar på ett fortsatt tufft läge. Barncancercentrumen rapporterar att det saknas 35 sjuksköterskor* för en välfungerande vård. Idag arbetar 142 sjuksköterskor på landets barncancercentrum. Endast 38 av dessa är specialiserade i barnonkologi och 41 har arbetat i mindre än ett år. Samtidigt upplever man att det är svårt att rekrytera.

Cancer är den vanligaste dödsorsaken bland barn mellan 1 och 14 år, och varje år drabbas drygt 300 barn av sjukdomen i Sverige. Behandlingar är långa och i genomsnitt befinner sig runt 1 000 barn under någon form av cancerbehandling varje år, behandlingar som står på spel när sjukvården saknar rätt resurser.

– Bristen på vårdpersonal och specialister inom barnonkologin är det i särklass största hotet mot en fullgod barncancervård. Läget är fortsatt bekymmersamt och det är hög tid för en förändring, säger Kerstin Sollerbrant, Barncancerfondens forskningschef.

Brist på sjuksköterskor leder till stängda vårdplatser
Barncancercentrumen rapporterar att det skulle behövas ytterligare 35 heltidstjänster för att barncancervården ska fungera väl. Bristen på sjuksköterskor får praktiska konsekvenser för barncancervården. Fyra av sex barncancercentrum har behov av fler vårdplatser och hälften tvingas varje månad eller oftare hänvisa barn till andra avdelningar inom sjukhuset. I Göteborg hänvisas dessutom barn varje vecka till andra sjukhus och i Lund har man tvingats dra ned på antalet vårdplatser. I Stockholm och Göteborg fick man 2016 löfte om fler platser, men dessa har inte gått att öppna, bland annat på grund av sjuksköterskebristen.

– För familjerna innebär det att man får träffa annan personal, som har barnkompetens men inom andra specialiteter. Det skulle vara bättre om vi kunde få ha dem hos oss, det innebär en trygghet för familjerna, säger Annika McCarthy, vårdenhetschef på barncanceravdelningen vid Astrid Lindgrens barnsjukhus i Solna.

Svårt att rekrytera och utbilda – endast var fjärde har vidareutbildning inom barnonkologi
Fyra av sex barncancercentrum har fortsatt svårt att rekrytera sjuksköterskor. Bland annat handlar det om att sjuksköterskor går till bättre betalda jobb med mer regelbunden arbetstid. I Linköping upplever man det lättare än i fjol, men i Lund och Uppsala har det blivit svårare. En konsekvens blir att endast en fjärdedel av sjuksköterskorna har vidareutbildning inom barncancer; en utbildning som idag drivs och finansieras av Barncancerfonden.

– Vi skulle vilja skicka många fler på vidareutbildning än vad vi har möjlighet till – vi måste ha folk på golvet. Det finns inte utrymme för det i vardagen. Vi är långt ifrån där vi vill vara och att man har en vidareutbildning inom barncancervård behöver värderas högre lönemässigt, säger Karin Mellgren, sektionschef i Göteborg.

* Alla siffror om sjuksköterskor gäller motsvarande heltidstjänster.

Barncancer i siffror
• Varje år drabbas drygt 300 barn av cancer i Sverige.
• Cirka 1 000 barn är under cancerbehandling varje år.
• 80 procent av de barn som drabbas överlever sjukdomen.
• De vanligaste cancerformerna hos barn är leukemi (drabbar cirka 30 procent) och hjärntumörer (drabbar cirka 28 procent).

Om granskningen
De barnonkologiska centrumen i Sverige har länge larmat om brist på tid, personal, resurser och vårdplatser. Samtidigt blir behandlingarna mot barncancer hela tiden blir hårdare och mer vårdkrävande. För att få en tydligare bild av situationen att förmedla till ansvariga politiker och vårdchefer har Barncancerfonden genomfört en mejlenkät med sektionschefer på de sex barnonkologiska klinikerna. Enkäten gick ut i juni 2017 och sammanställdes och kompletterades under juli-september. Samtliga centrum har svarat på enkäten.

Källa: Barncancerfonden

Nu utvärderas nya läkemedel mot barncancer

Att ge nya läkemedel till barn med cancer har länge varit svårt. På grund av bristen på cancerläkemedel för barn har man i många fall istället behandlat barn med vuxenmediciner. Men nu har barncancervården inom Sahlgrenska Universitetssjukhuset tagit ett stort kliv i rätt riktning, när man godkänts som kliniskt prövningscentrum för att utvärdera läkemedel på barn. 

– Detta är en stor framgång för barncancervården i Sverige, säger Karin Mellgren, sektionschef på Barnmedicin på Drottning Silvias Barn- och ungdomssjukhus. Det innebär att vi nu kan öppna läkemedelsstudier för nya läkemedel inom barncancerområdet. Vi kan erbjuda inte bara våra egna patienter tillgång till nya läkemedel i de fall de konventionella läkemedlen inte räcker till, utan också ta emot patienter från övriga Sverige och Norden för denna typ av studier.

Genom medlemskapet i den internationella organisationen ITCC (Innovative Therapies for Children with Cancer) förenklas samarbete över gränserna. ITCC har skapat ett nätverk av kliniker för att underlätta kliniska studier på barn. Dit kan läkemedelsföretagen vända sig för att få namn på godkända prövningscenter.

För att få verka som kliniskt prövningscenter genom ITCC krävs en ackreditering som visar att rätt förutsättningar finns, och en sådan har barncancervården på Sahlgrenska Universitetssjukhuset nu fått. I Stockholm är enheten HOPE (Hematologisk Onkologisk Prövningsenhet) på Astrid Lindgrens Barnsjukhus också godkänd som ITCC-center, vilket betyder att man räknar med att kunna ha ännu tätare samarbete mellan de två klinikerna.

–  Vi arbetar idag med flera andra barncancerkliniker runt om i Sverige och samarbetet kommer, som vi ser det, fördjupas över tid. Vi arbetar sen flera år för att samordna barncancervården i så stor utsträckning som möjligt så att vi kan erbjuda alla barn den specialiserade vård de behöver. Att vi nu kan utföra kliniska studier på barn kan på sikt innebära en konkurrensfaktor för Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, avslutar Karin Mellgren.

Fakta: Behandling av barncancer
Behandling av barncancer har under de senaste 30 åren varit en stor medicinsk framgång och idag överlever cirka 80 procent av de barn som diagnosticeras med cancer. Men för att kunna bota de sista 20 procenten, de svårast sjuka, behövs nya läkemedel som är särskilt riktade mot barncancer. Idag ger man i många fall barn samma läkemedel mot cancer som vuxna, men i lägre doser.

Bristen på barncancerläkemedel beror delvis på att det varit svårt att testa nya läkemedel på barn med cancer, av flera anledningar. En anledning är att läkemedelsutveckling är dyrt, och eftersom det finns relativt få barncancerpatienter har inte läkemedelsbolagen sett det som tillräckligt lönsamt att ta fram särskilda cancerläkemedel för barn, utan istället satsat på läkemedelsstudier för vuxna.

Genom ITCC finns nu en möjlighet för den medicinska expertisen och läkemedelsindustrin att mötas, för att möjliggöra säkra, effektiva och innovativa behandlingar för barn med cancer.

Källa: Sahlgrenska Universitetssjukhuset

Robot hjälper barn med cancer att delta i skolan

Tack vare en robot är den tomma skolbänken inte längre tom. Barncancerfonden introducerar nu roboten AV1 i Sverige, i samarbete med norska startup-bolaget No Isolation. AV1 gör det möjligt för cancerdrabbade barn att delta i undervisningen, även när de inte själva kan vara där.

Barn med cancer tvingas ofta att vara borta från förskolan eller skolan under längre perioder. Som en del i arbetet för cancerdrabbade barns rätt till stöd i skolan genomför Barncancerfonden just nu ett pilotprojekt, där roboten AV1 tar plats i skolbänken när barnet inte har möjlighet att vara där.

– Skolan och förskolan är enormt viktiga för ett barn med cancer. Skolan står för vardag, kontinuitet och trygghet. Där finns lärare och andra vuxna som lyssnar, stödjer och hjälper, och där finns kompisarna. AV1 fungerar som en förlängning mellan barn och skola, så att barnet inte tappar kontakten med vare sig kompisar eller undervisning under vårdtiden, säger Anja Malmberg, chef för Råd och stöd på Barncancerfonden.

AV1 är en personlig robot som gör det möjligt för det sjuka barnet att delta i skolan. Det sker med hjälp av teknik som skapar tvåvägskommunikation mellan klassrummet och det sjuka barnet. AV1 är bärbar och har inbyggd 4G-teknik och WiFi som gör den enkel att ta med i olika sociala sammanhang, som till klassrummet, under rasten eller på utflykt.

Just nu används AV1 av fyra barn i Sverige, som en del i ett pilotprojekt. Barnen får testa hur det är att använda roboten under tiden de vårdas för cancer. De kopplar upp sig via en iPad mini och följer delar av den vanliga undervisningen i klassen som ett komplement till undervisningen i sjukhusskolan.

– Om pilotprojektet faller ut väl är tanken att de sex regionala barncancercentren ska få tillgång till AV1-robotar, som barn och ungdomar sedan kan använda under sin vårdtid. Just nu testar vi om AV1 kan vara till nytta för barn med cancer i Sverige, men på sikt hoppas vi att roboten kan bli tillgänglig även för barn med andra sjukdomar, säger Anja Malmberg.

Bakgrund: Rätt till stöd i skolan för elever med cancer
Barncancerfonden har genomfört en enkät bland sina medlemmar som tydligt visade att skolan är ett stort problemområde för många familjer. Barncancerfonden har därför initierat ett skolprojekt som bland annat ska tydliggöra vem som har ansvar för vad, i form av lagar och styrdokument, för att underlätta skolgången för elever med cancer. Mer information på Barncancerfondens webbplats.

Fakta om AV1

  • Bakom AV1 står det norska startup-bolaget No Isolation. I Norge finns det redan omkring 200 robotar ute i skolorna.
  • AV1 blir ögon och öron i skolan när barnet själv inte kan vara närvarande. Med hjälp av 4G-teknik kan roboten användas så gott som överallt, vilket gör det enklare att använda den i olika sociala situationer och ta med till andra klassrum.
  • AV1 är utformad för att vara så användarvänlig som möjligt och anpassad för barnets behov. När barnet kopplar upp sig från en surfplatta vaknar roboten till. Barnet kan se och höra allt som händer i klassrummet genom en kamera och delta genom att tala via en högtalare.
  • Ingen annan än barnet som är uppkopplad till AV1 via en iPad eller smartphone kan se vad som händer i klassrummet. Om man tar en så kallad screenshot stängs AV1 av och användaren måste få en ny inloggningskod för att kunna starta roboten igen.

Källa: Barncancerfonden

Bromsbehandling i sikte för hjärnstamstumörer hos barn

Ponsgliom är sällsynta, men mycket elakartade hjärntumörer hos barn som är svåra att operera bort eftersom de sitter i hjärnstammen. Uppsalaforskare misstänker att tumörerna utvecklas från embryonala stamceller i hjärnstammen – tidigare än man hittills trott. Detta banar väg för nya läkemedelsbehandlingar som kan bromsa tumörens tillväxt.

– Vår förhoppning är att ökad kunskap om var tumörerna uppstår ska ge oss möjlighet att testa fram nya läkemedel som kan bromsa tumörtillväxten. Eftersom det rör sig om en heterogen grupp tumörer med många olika mutationer kan individualiserad terapi vara en framgångsrik väg att behandla sjukdomen, säger Fredrik Johansson Swartling, forskare inom neuro-onkologi vid SciLifeLab/Uppsala universitet.

Hjärnstammen är den del av hjärnan som kontrollerar många av kroppens mest centrala funktioner, till exempel vakenhet, puls och andning. Därför går det inte att operera bort ponsgliom, eller hjärnstamsgliom som de också kallas, kirurgiskt eftersom risken att skada vitala funktioner är för stor.

I dag behandlas hjärnstamsgliom med strålning och cytostatika, men behandlingsresultaten är betydligt sämre än vid de flesta andra barntumörer där stora framsteg gjorts de senaste decennierna. De flesta av de som drabbats av ponsgliom avlider inom ett år efter sin diagnos.

Mutationer i ett protein
Tidigare internationella forskningsstudier har visat att både cancerproteinet MYC och tillväxtfaktorn PDGF driver på tumörutvecklingen. Det är också känt att i princip alla patienter med ponsgliom har mutationer i ett protein som styr regleringen av många andra gener som reglerar viktiga delar av hjärnans utveckling, så kallad epigenetisk styrning.

Uppsalaforskarna har nyligen upptäckt att tumörutvecklingen troligtvis startar från embryonala stamceller i hjärnstammen vilket är tidigare än man hittills trott. I den pågående studien undersöker man hur ponsgliom utvecklas genom att låta normala omogna stamceller från hjärnstammen producera muterade varianter av ett proteinet histon H3.3 i kombination med ökade nivåer av cancerproteinet MYC.

– Om vi lyckas härma tumörutvecklingen från dessa stamceller kan vi svara på när och var dessa tumörer uppstår. Det ger oss en modell som vi genetiskt kan jämföra med biopsier (prover) tagna från patienter i ett internationellt samarbete och sen kan använda för att testanya läkemedel, säger Geraldine Giraud, postdoktor och ST-läkare på barnonkologen vid Akademiska sjukhuset.

Läkemedel kan hämma tillväxtfaktorn
Forskarna har redan hittat ett lovande läkemedel som visat sig kunna hämma cancerproteinet MYC i andra hjärntumörer hos barn, av typen medulloblastom, som potentiellt också kan hämma ponsgliom. De studerar även läkemedel som kan hämma tillväxtfaktorn PDGF i syfte att bromsa hjärntumörens tillväxt.

Den aktuella studien inleddes 2016 och beräknas pågå åtminstone fyra år. Den görs i samarbete mellan Fredrik Swartlings forskargrupp på institutionen för immunologi, genetik och patologi vid Uppsala universitet, och Britt-Marie Frost/Johan Arvidson på barnonkologen, Akademiska sjukhuset. Studien finansieras av Barncancerfonden.

Källa: Uppsala Universitet

Bromsbehandling i sikte för elakartade hjärnstamstumörer hos barn

Fredrik Seartling och Geraldine Giraud forskar på elakartade hjärnstamstumörer hos barn – så kallade ponsgliom. Bättre kunskap om hur tumörerna utvecklas kan leda till ny bromsbehandling.

Ponsgliom är sällsynta, men mycket elakartade hjärntumörer hos barn som är svåra att operera bort eftersom de sitter i hjärnstammen. Uppsalaforskare misstänker att tumörerna utvecklas från embryonala stamceller i hjärnstammen – tidigare än man hittills trott. Detta banar väg för nya läkemedelsbehandlingar som kan bromsa tumörens tillväxt.

– Vår förhoppning är att ökad kunskap om var tumörerna uppstår ska ge oss möjlighet att testa fram nya läkemedel som kan bromsa tumörtillväxten. Eftersom det rör sig om en heterogen grupp tumörer med många olika mutationer kan individualiserad terapi vara en framgångsrik väg att behandla sjukdomen, säger Fredrik Johansson Swartling, forskare inom neuro-onkologi vid SciLifeLab/Uppsala universitet.

Hjärnstammen är den del av hjärnan som kontrollerar många av kroppens mest centrala funktioner, till exempel vakenhet, puls och andning. Därför går det inte att operera bort ponsgliom, eller hjärnstamsgliom som de också kallas, kirurgiskt eftersom risken att skada vitala funktioner är för stor.

I dag behandlas hjärnstamsgliom med strålning och cytostatika, men behandlingsresultaten är betydligt sämre än vid de flesta andra barntumörer där stora framsteg gjorts de senaste decennierna. De flesta av de som drabbats av ponsgliom avlider inom ett år efter sin diagnos.

Tidigare internationella forskningsstudier har visat att både cancerproteinet MYC och tillväxtfaktorn PDGF driver på tumörutvecklingen. Det är också känt att i princip alla patienter med ponsgliom har mutationer i ett protein som styr regleringen av många andra gener som reglerar viktiga delar av hjärnans utveckling, så kallad epigenetisk styrning.

Uppsalaforskarna har nyligen upptäckt att tumörutvecklingen troligtvis startar från embryonala stamceller i hjärnstammen vilket är tidigare än man hittills trott. I den pågående studien undersöker man hur ponsgliom utvecklas genom att låta normala omogna stamceller från hjärnstammen producera muterade varianter av ett proteinet histon H3.3 i kombination med ökade nivåer av cancerproteinet MYC.

– Om vi lyckas härma tumörutvecklingen från dessa stamceller kan vi svara på när och var dessa tumörer uppstår. Det ger oss en modell som vi genetiskt kan jämföra med biopsier (prover) tagna från patienter i ett internationellt samarbete och sen kan använda för att testanya läkemedel, säger Geraldine Giraud, postdoktor och ST-läkare på barnonkologen vid Akademiska sjukhuset.

Forskarna har redan hittat ett lovande läkemedel som visat sig kunna hämma cancerproteinet MYC i andra hjärntumörer hos barn, av typen medulloblastom, som potentiellt också kan hämma ponsgliom. De studerar även läkemedel som kan hämma tillväxtfaktorn PDGF i syfte att bromsa hjärntumörens tillväxt.

Den aktuella studien inleddes 2016 och beräknas pågå åtminstone fyra år. Den görs i samarbete mellan Fredrik Swartlings forskargrupp på institutionen för immunologi, genetik och patologi vid Uppsala universitet, och Britt-Marie Frost/Johan Arvidson på barnonkologen, Akademiska sjukhuset. Studien finansieras av Barncancerfonden.

 

Källa: Akademiska sjukhuset

Ursprungscellen hos barnhjärntumörer påverkar känslighet för behandling

Barn som får den allvarliga hjärntumörformen malignt gliom har ofta mycket dålig prognos. Kunskapen om hur malignt gliom uppstår och utvecklas hos barn är fortfarande begränsad. Nya resultat från Uppsala universitet visar att hos möss påverkas sjukdomsförloppet och tumörcellernas aggressivitet av både ålder och i vilken sorts hjärncell som tumören uppstått. Ursprunget visade sig också ha stor betydelse för hur känsliga tumörcellerna är mot cancerläkemedel.

Studien är publicerad i tidskriften Cancer Research.

Hjärnan består av i huvudsak två sorters celler; nervceller och stödjeceller, så kallade gliaceller. Tumörer i hjärnan som liknar gliaceller kallas gliom och hos vuxna är gliom den vanligaste av formen av primär hjärntumör. Hos barn är malignt gliom relativt ovanligt men för de som drabbas är prognosen, precis som hos vuxna, mycket dålig, och av de cancerformer som drabbar barn är malignt gliom en av de mest dödliga.

Gliom hos barn är inte lika väl studerat som hos vuxna och för att förbättra möjligheterna att hitta effektivare läkemedel behövs mer kunskap och relevanta sjukdomsmodeller. De flesta studier i fältet är dessutom fokuserade på sjukdomens genetik och det saknas kunskap om i vilken celltyp tumören uppstår och hur ursprungscellen påverkar tumörens egenskaper. I den aktuella studien har forskarna studerat just detta med hjälp av musmodeller och funnit att gliom som uppkommit från olika ursprungsceller beter sig på olika sätt.

Forskarna har inducerat gliomtumörer så att de utvecklades dels från outvecklade stamceller, som kan ge upphov till både nervceller och gliaceller, dels från så kallade OP-celler (för oligodendrocytprecursor) som har kommit längre i sin utveckling och som bara ger upphov till gliaceller.

– Det visade sig att det uppstod både fler och aggressivare tumörer när de utvecklats från stamcellerna jämfört med de som uppkom från OP-celler. Ett mycket intressant fynd var att tumörceller som uppkommit från de mer outvecklade stamcellerna var känsligare mot en rad cancerläkemedel, säger Lene Uhrbom, som har lett studien vid institutionen för immunologi, genetik och patologi.

Forskarna jämförde också hur tumörerna utvecklades i unga möss jämfört med vuxna och kom fram till att både ålder och ursprungscell har betydelse för tumörutvecklingen. Vidare kunde forskarna bekräfta att de musmodeller man tagit fram i unga möss var mycket lika en undergrupp av malignt gliom hos barn.

– Vi har tagit fram nya modeller som är relevanta för studier av maligna gliom hos barn. Det råder en brist på sådana och vi tror att de här modellerna kan bli mycket användbara för att ta reda på mer om de grundläggande mekanismerna bakom denna fruktansvärda sjukdom. Kopplingen mellan ursprungscell och känslighet mot cancerläkemedel visar också att det är angeläget att identifiera olika undergrupper av malignt gliom hos barn för att kunna utforma behandlingen av varje patient på bästa sätt. Vår nästa utmaning blir att ta reda på hur olika ursprungsceller ger upphov till dessa skillnader och att hitta nya läkemedelsmål, säger Lene Uhrbom.

Källa: Uppsala Universitet

Ny högupplösande DNA-teknik öppnar vägen för behandling av aggressiv barncancer

Cancersjukdomen neuroblastom är den vanligaste barntumören utanför hjärnan och den som varit svårast att bota. Forskare i Sverige och Frankrike har nu med hjälp av högupplösande DNA-teknik tagit fram en ny metod för att analysera gener som orsakar återfall i sjukdomen. Något som på sikt kan leda till effektivare behandling. Resultaten presenteras i den ansedda amerikanska tidskriften ”Journal of Clinical Oncology.”

Neuroblastom drabbar små barn och har sitt ursprung i det självstyrande nervsystemet. Behandlingen av sjukdomen anpassas efter cancercellernas genetik vid diagnosen. Återfall av cancersjukdomen betyder oftast att barnet har mycket dålig prognos. I den nya studien förklarar forskarna hur återfallen uppkommer, vilket öppnar möjligheter till skräddarsydd behandling i vissa fall.

– En av våra största utmaningar är att identifiera unga patienter med hög risk för återfall och att förse dem med anpassade terapier, säger Tommy Martinsson, professor vid Sahlgrenska Akademin vid Göteborgs universitet och expert på den genetiska bakgrunden till neuroblastom.

Cirka hälften av barnen med svårartade neuroblastom, så kallade högriskneuroblastom, får återfall trots att de till en början förefallit botade av behandlingen. Orsaken är att det trots den intensiva behandlingen finns enstaka tumörceller kvar i kroppen, främst i blodomloppet och benmärgen. Ett litet antal tumörceller utvecklar nya genetiska förändringar som ger dem en överlevnadsfördel, eller gör dem resistenta mot behandling, och därmed orsakar återfall. Cellerna är för få för att upptäckas vid kliniska tester, men med tiden växer dessa celler och orsakar cancerns återfall.

Tidigare forskning har visat att förändringar i den så kallade ALK-genen, som styr delningshastigheten i cancerceller, påverkar risken för insjuknande och återfall i neuroblastom. Med hjälp av en avsevärt förbättrad analysmetod baserad på extremt känslig DNA-sekvenseringsteknik har forskarna nu lyckats identifiera specifika genetiska förändringar som påverkar risken för återfall.

– Vi har analyserat förändringar av ALK-genen i 54 tumörfall. Proverna har samlats in vid tidpunkten för diagnos och för återfall. Frekvensen av ALK-förändringar är betydligt högre i tumörer från patienter som får återfall. Detta tyder på att de bidrar till tumörutveckling och förekomsten av återfall, säger professor Tommy Martinsson, säger Tommy Martinsson.

Detta kan leda till ny behandling för drabbade barn eftersom läkemedelsbolag nyligen tagit fram cancermediciner som slår just mot den muterade ALK-genen, så kallade ALK-inhibitorer.

I högriskgruppen som följdes hade 9 patienter ALK-mutationer i tumören vid första analystillfället något som ökade till 14 för tumörer vid återfall. Neuroblastom som inte uppvisade återfall hade mycket få fall av ALK-mutation.

– Resultaten visar att provtagning, analys och behandling av dessa barn med neuroblastom behöver förändras, säger Per Kogner, professor vid Karolinska Institutet och barnonkolog vid Astrid Lindgrens Barnsjukhus.

Enligt Per Kogner är en slutsats att sjukvården bör ta tumörprov för analys av eventuell ALK-mutation både när diagnosen ställs och vid alla återfall. Proverna bör även analyseras med högupplösande DNA-sekvenseringsteknik och patienterna bör ges möjligheter att ingå i studier och få behandling med ALK-inhibitorer.

– Flera svenska barn med neuroblastom har redan fått pröva ALK-behandling med initialt lovande resultat, säger Per Kogner. Detta medför nytt hopp för de familjer vars barn drabbats av neuroblastom där återfall inte alltid hindras av tidigare tillgängliga terapier.

Det forskningsarbete som nu publiceras i Journal of Clinical Oncology har utförts med stöd av Cancerfonden, Barncancerfonden samt BioCARE/Statens strategiska satsningar.

I Sverige har studien genomförts av forskargrupper under ledning av professor Tommy Martinsson, Sahlgrenska akademin vid Göteborgs universitet och professor Per Kogner, Karolinska institutet i Stockholm. I Frankrike har studien letts av professor Gudrun Schleiermacher och professor Olivier Delattre, Institut Curie, Paris.

 

Fakta ALK-genen:
ALK-genen kodar för ett protein, tyrosinkinas, lokaliserat till cellytan som en receptor, vilket fungerar som en omkopplare för cellsignaler. Ständigt påslagen i tumörceller, skickar den order till cellerna så att de delar sig, bland annat genom att samverka med en annan gen, MYCN. Flera läkemedelsbolag har nyligen tagit fram nya cancermediciner som hämmar ALK-effekten, s.k. ALK inhibitorer. Även flera cancervarianter hos vuxna patienter har förändringar i ALK genen, t.ex. vissa varianter av lymfom och vissa varianter av lungcancer. Kliniska behandlingsförsök har redan gjorts, och fler pågår, för att bedöma effekten av den nya terapin hos barn med neuroblastom med ALK-mutation. Studien visar att behandlingen kan vara framgångsrik hos patienter med neuroblastom där återfall beror på mutation i ALK-genen.

Nyckeltal för neuroblastom
➢ Mellan 15 och 20 nya fall i Sverige varje år
➢ Drabbar främst små barn, 50% av barn med neuroblastom – både flickor och pojkar – är under 1½ år.
➢ Det är den vanligaste cancerformen hos barn under ett års ålder, och 90% av fallen inträffar innan barnen börjat skolan.
➢ 60% av neuroblastom är alltså diagnoserat i ett skede där tumören redan har metastaserat.
➢ Omkring 40% av patienterna har en lokaliserad form av tumör och läker tack vare relativt icke-aggressiva behandlingar.
➢ Överlevnaden idag varierar från 50% till närmare 100% beroende på tumörutbredningen (metastaseringen) och tumörgenetiken vid diagnos.

 Källa: Sahlgrenska akademin vid Göteborgs universitet

Stor epigenetikstudie kan bidra till bättre behandling av barnleukemi

Forskare från Uppsala universitet och Akademiska barnsjukhuset i Uppsala presenterar en omfattande studie av epigenetisk DNA-metylering i benmärgsprover från 764 barn med akut leukemi. Studiens resultat, som publiceras av den välrenommerade tidskriften Genome Biology, kan bidra till bättre diagnostik och behandling av akut lymfatisk leukemi (ALL) hos barn.

Metylering är en epigenetisk modifiering av DNA som styr tidpunkten för olika genernas aktivitet i olika vävnader hos människan.  Den nu aktuella studien identifierade DNA-metyleringsprofiler som är starkt kopplade till subtyper av akut lymfatisk leukemi (ALL) som definieras av omlagringar av leukemicellernas arvsmassa. I dag tillfrisknar 80 procent av barnen med ALL med hjälp av behandlingsmetoder som tagits fram och används i alla de nordiska länderna. Men av tillsvidare okända orsaker svarar vissa patienter med samma genetiska subtyp och symptom olika på samma behandling.

– I vår studie visade vi att kategorisering av patienterna med ALL på basen av deras DNA- metyleringsmönster identifierar en ny grupp patienter med ökad risk för återfall. Vi hoppas att våra resultat på sikt kan bidra till en mer individuell och framgångsrik behandling av ALL och andra leukemier, säger Jessica Nordlund, forskare vid institutionen för medicinska vetenskaper vid Uppsala universitet.

Analyserna av 435.000 metylerade positioner i DNA:t från varje patient utfördes av SNP&SEQ – teknikplattformen vid SciLifeLab i Uppsala.

Epigenetik är den del av genetiken som behandlar kemiska förändringar i arvsmassan som långsiktigt påverkar en gen på annat sätt än genom förändring av dess sekvens av kvävebaser. Epigenetik behandlar främst skeenden som avgör genuttrycket, det vill säga om en viss gen är aktiv eller inte.

Länk till artikeln Genome-wide signatures of differential DNA methylation in pediatric acute lymphoblastic leukemialänk till annan webbplats, öppnas i nytt fönster i Genome Biology. doi:10.1186/gb-2013-14-9-r105

Källa: Uppsala universitet

 

Föräldrar till barn med cancer behöver bättre information

Föräldrar till barn som drabbats av cancer känner sig ibland övergivna av sjukvården – men de uppskattar specialanpassade informationsprogram där de kan få svar på sina egna frågor om barnets sjukdom. Det är det viktigaste fyndet i den avhandling som Anders Ringnér försvarar vid Umeå universitet den 31 maj.

Livet som förälder till ett barn som drabbas av cancer präglas av osäkerhet och oro. Trots att information om barnets sjukdom är ett centralt behov, varierar upplevelserna av den information som vården ger. När det fungerar bra känner sig föräldrarna bekräftade som viktiga personer i vården av barnet. I det motsatta fallet känner de sig som objudna gäster.

För att lösa problemet med bristfällig information utvecklade Anders Ringnér ett program med personcentrerad information till föräldrar. En uppföljning visade att föräldrarna hade nytta av och kände stor tillfredsställelse med den information de fick i programmet, där de fick möjlighet att på egen hand diskutera barnets sjukdom och ställa frågor de annars inte skulle ställt.

Däremot gav programmet ingen effekt på föräldrarnas psykosociala välbefinnande, vilket därför behöver studeras ytterligare.

I avhandlingen undersöktes också hur vårdare och föräldrar interagerar med varandra. Det visade sig att vårdarna var barn-, föräldra- eller familjeorienterade, medan föräldrarna blev talespersoner för barnet, observatörer eller familjemedlemmar. Olika kombinationer av dessa repertoarer påverkade interaktionen. Det var också tydligt att föräldrarna sällan hade möten på egen hand och kunde tala enskilt med vårdarna.

– Det är inte meningen att undanhålla information från det sjuka barnet, men föräldrarna tyngs ibland av frågor som de vill prata om utan att barnet är med, säger Anders Ringnér.

För att förbättra informationen till föräldrarna konstaterar Anders Ringnér att det är avgörande att vårdarna kan bedöma hur mycket och vilken information som ska ges vid varje tillfälle, liksom att inse att föräldrarna kan ha andra informationsbehov än barnet. Vården bör också organiseras så att ansvarsfördelningen mellan olika yrkesgrupper är tydlig samt att möten med föräldrar sker i lugn och ro, vilket inte alltid är fallet.

Den 31 maj försvarar Anders Ringnér, institutionen för omvårdnad, sin avhandling med den svenska titeln Information till föräldrar som har barn med cancer (engelsk titel: Information to parents of children with cancer). Opponent: Professor Karin Enskär, Högskolan i Jönköping.
Disputationen äger rum kl. 09.00 i Vårdvetarhuset, aulan.

Avhandlingen är publicerad elektroniskt, se länk:
http://urn.kb.se/resolve?urn=urn:nbn:se:umu:diva-68729

Källa: Umeå universitet

 

Utställningen BARN DOM nu på Stockholm Arlanda Airport

Tack vare ett samarbete mellan Barncancerfonden och Fotografiska fick elva ungdomar från hela landet delta i en fotokurs vid Fotografiska Akademin under 2012. Resultatet av projektet blev utställningen BARN DOM som visades på Fotografiska under hösten. Tjugoåriga Amanda Möllenhoff, som drabbades av leukemi vid tre års ålder, är en av deltagarna i projektet och vars bilder nu även kommer att kunna beskådas på Stockholm Arlanda Airport.

– Jag har aldrig pratat om mina erfarenheter av barncancer, förrän nu. Det här är en stor del av mig och jag har alltid burit på en vilja att få visa min berättelse. Genom det här projektet fick jag den möjligheten, och nu flyttar min bild och berättelse vidare till Arlanda. Jag tror att det är en bra plats att synas på eftersom en flygplats har stora ytor för bilder och budskap. Där hoppas jag att mitt sätt att synliggöra kampen mot sjukdomen fångar intresse och väcker en tanke, säger Amanda Möllenhoff.

– Vi är glada över möjligheten att få visa utställningen som har ett angeläget budskap och som är ett konkret sätt för Swedavia att göra skillnad. Fler än 10 000 personer passerar ankomsthallen på Terminal 5 varje dag. Om bilderna kan nå dem och väcka intresse och eftertanke för Amandas och de övriga ungdomarnas livshistoria, då har vi tillsammans åstadkommit något bra, säger Charlotta Hyldal, HR-direktör på Swedavia.

Utställningen BARN DOM är synlig på Stockholm Arlanda Airport mellan följande datum: 12/2-15/3 2013.

Om Barncancerfonden och utställningen BARN DOMNär ett barn drabbas av cancer ställs hela världen på ända. Livet blir aldrig som förut. Med utställningen vill Barncancerfonden visa hur sjukdomen på olika sätt lämnar spår. När Barncancerfonden bildades 1982 dog merparten av de barn som insjuknade i barncancer. Efter att ha arbetat i drygt trettio år med att flera ska överleva klarar sig idag mer än tre av fyra.  Tanken med utställningen BARN DOM är att uppmärksamma 30 år av framgångsrik forskning och att öka förståelsen för hur det kan vara att drabbas av cancer i barndomen.

Barncancerfonden är godkänd av svensk Insamlingskontroll vilket garanterar att pengarna alltid går till rätt ändamål.