Ökat intresse för vård utomlands av svårt cancersjuka barn

Svensk barncancervård håller världsklass och överlevnaden i barncancer är hög. Trots det ökar intresset bland föräldrar för att på eget initiativ åka utomlands för behandling av sina svårt cancersjuka barn. Men det är få som faktiskt åker, enligt Barncancerrapporten 2018 som släpps idag.

Under de senaste fem åren har omkring 40 barn som drabbats av cancer i Sverige genomgått behandlingar utomlands. Av dessa har 10-15 barn på sina föräldrars initiativ rest till kliniker utomlands där behandlingarna kan beskrivas som experimentella.

Behandlingar utomlands som en sista utväg
Drygt 15 procent av föräldrarna som deltagit i Barncancerfondens undersökning uppger att de funderat på behandlingar utomlands för sitt cancersjuka barn. De har fått information om möjligheten till experimentell behandling via vänner eller sökningar på nätet. Drygt en fjärdedel av dessa bekräftar att deras barn har fått eller ska få behandling utomlands. Ansvariga på Sveriges sex barncancercentrum som också deltagit i undersökningen vittnar om ett ökat intresse för behandlingar utomlands. De bekräftar också att ett mindre antal barn på sina föräldrars initiativ har behandlats utomlands de senaste fem åren, uppskattningsvis 10-15 stycken.

De föräldrar som på egen hand sökt behandling utomlands berättar att de gjorde det i förhoppning om att deras barn skulle överleva. ”Vi gjorde det för att i Sverige kunde man inte göra något mer”, uppger en förälder i enkäten. En annan svarar: ”Alternativ kompletterande behandling fanns inte i Sverige.”

– De här föräldrarna befinner sig i en mycket svår sits. De vill göra allt de kan för sitt barn och hoppas att det kanske ligger en bot där ute och väntar. Jag upplever att det är fler som diskuterar och funderar på att söka vård utomlands idag, även om det verkliga antalet inte har ökat. Sociala mediers framväxt gör att information om behandlingar sprids snabbt via nätet, säger Anders Castor, sektionschef vid barncancercentrum i Lund.

Privat utlandsvård finansieras via sociala medier
Finansieringen av experimentella behandlingar svarar föräldrarna själva för, ofta genom lån eller crowdfunding. I ett par fall har anhöriga genom kampanjer i sociala medier lyckats samla in över två miljoner kronor till behandlingar och resor. Extra stor uppmärksamhet har behandlingar på ett sjukhus i mexikanska Monterrey fått. Ingen av de behandlingar föräldrar tagit initiativ till utomlands har dock hittills haft någon dokumenterat långsiktig positiv effekt. De kliniker som bedriver experimentell och obeprövad vård redovisar varken sina metoder eller resultat öppet, vilket gör det omöjligt att veta exakt vilken behandling som ges.

– Barncancerfonden anser att nya och oprövade behandlingar bör göras som del i kliniska studier. Då finns alla tillstånd på plats, etiken kan säkerställas och vi kan bygga kunskap för framtida sjuka barn. Samtidigt har jag full förståelse för att man som drabbad förälder tar varje liten möjlighet som man tror kan rädda ens barn, säger Kerstin Sollerbrant, forskningschef på Barncancerfonden.

Barn som åker utomlands genom den svenska sjukvården
Den största andelen barn som behandlas utomlands remitteras via svensk sjukvård. Det kan gälla operationer som aldrig eller ytterst sällan utförs i Sverige eller en behandling som ännu inte finns tillgänglig här. 15-20 barn har fått sådan vård utomlands de senaste fem åren, enligt undersökningen.

Barncancerrapporten 2018 visar även att cirka 10 barn har deltagit i utländska kliniska studier de senaste fem åren. Det kan vara en möjlighet att ta del av ett läkemedel innan det har godkänts och släppts till försäljning. Det är låg sannolikhet att deltagande i en klinisk studie har positiv effekt för en enskild patient. Föräldrar kan ändå vilja att deras svårt sjuka barn är med, då studien kan vara en sista möjlighet när allt annat har provats. Barncancerfonden anser att ju fler studier barn deltar i, desto mer kunskap vinns.

– Vi har nyligen fått två kliniska prövningscentrum i Sverige för barn med cancer. Det ökar möjligheterna för barn att delta i kliniska studier även här, vilket kommer att bidra till bättre behandlingar och på sikt ökad överlevnad. Forskning är vägen framåt, säger Kerstin Sollerbrant.

Om kartläggningen
I media rapporteras det om hur svenska föräldrar, efter att svensk sjukvård uttömt sina metoder, på egen hand söker behandling på utländska kliniker åt sina svårt cancersjuka barn. Åtminstone en del av behandlingarna kan beskrivas som experimentella. Syftet med kartläggningen är att få en tydlig bild av situationen samt att ge drabbade familjer mer information om hur vård och behandlingar utomlands fungerar. Kartläggningen baseras på två undersökningar:

1. Telefonintervjuer med ansvariga för de sex barncancercentrumen om hur ofta och under vilka omständigheter cancersjuka barn har behandlats utomlands de senaste fem åren. Intervjuerna genomfördes under december 2017 och januari 2018. Samtliga centrum har deltagit.
2. Mejlenkät till medlemmarna i landets sex regionala barncancerföreningar. Under december 2017 deltog 442 personer i undersökningen: föräldrar till barn som har eller har haft cancer före 18 års ålder. De föräldrar som svarat har barn som diagnostiserats med barncancer under perioden 1976-2017. Totalt mottog 3 265 personer mejlet med en länk till enkäten.

Barncancer i siffror
• Varje år drabbas drygt 300 barn av cancer i Sverige.
• 80 procent överlever. 20 procent gör det inte.
• Cirka 1000 barn är under cancerbehandling varje år.
• Barncancer är den vanligaste dödsorsaken bland barn mellan 1 och 14 år i Sverige.

Källa: Barncancerfonden

Nya biomarkörer för barncancerformen neuroblastom

Två nya biomarkörer för barncancerformen neuroblastom har identifierats i en studie, publicerad i tidskriften Cancer Cell. Fynden väntas få direkt betydelse vid sjukdomsprognos, och på sikt även för behandling.

– Det behövs nya behandlingsmetoder för högriskpatienterna, och det är där vår forskning kan göra verkligt stor nytta, säger Chandrasekhar Kanduri, professor i medicinsk biokemi och cellbiologi på Sahlgrenska akademin.

Neuroblastom är den vanligaste formen av barncancer i det perifera nervsystemet, alltså den del av systemet som inte är hjärna eller ryggmärg. Sjukdomen kan uppstå i bröst, nacke, buk och binjurar och även sprida sig till ryggraden. Symptomen kan vara allmän värk, blodbrist och skelettsmärtor.

När sjukdomen upptäcks är barnen i snitt 17 månader gamla, och sällan över fem år. Den mildare varianten av neuroblastom kan i vissa fall självläka, medan den aggressiva är den mest dödliga formen av barncancer. I mindre än hälften av dessa fall lyckas behandlingen.

Bättre prognoser

Att identifiera högriskpatienter är avgörande, och det är här de nya fynden kommer in. Med stöd av patientdata från Sverige (59 fall) och Tyskland (498 fall) har forskarna identifierat två nya molekyler av typen RNA, som kontrollerar stabiliteten hos tumörproteiner, och som tillsammans med en redan känd RNA-molekyl utgör en trio som kan tala om hur allvarligt tillståndet är hos en enskild patient.

Det som kan mätas, direkt efter att diagnosen ställts, är styrkan i de tre RNA-molekylernas genuttryck. Med ett starkare uttryck minskar utrymmet för ett visst tumördrivande protein att stabilisera sig, och vice versa.

Det handlar alltså om en dragkamp mellan de identifierade RNA-molekylerna (6p22 lncRNAs) och det specifika proteinet (USP36) där en avläsning av styrkeförhållandena kan bidra till bättre sjukdomsprognos. Här tror forskarna på en snar tillämpning i vården.

Behandling vid svåra fall

På sikt kan också epigenetiska läkemedel, som förändrar genuttryck, få en viktig roll vid behandling av sjukdomen.

– Epigenetiska läkemedel aktiverar aktuella RNA-molekyler och förhindrar därmed tumören, och det är på detta sätt man kommer att kunna gå in och behandla högriskpatienter. Våra fynd öppnar för utveckling av läkemedel på området och vi har nära samarbete med kliniska forskare i både Sverige och Tyskland, säger Chandrasekhar Kanduri.

Titel: Sense-antisense lncRNA pair encoded by locus 6p22.3 determines neuroblastoma susceptibility via USP36-CHD7-SOX9 regulatory axis; http://www.cell.com/cancer-cell/fulltext/S1535-6108(18)30020-5

Källa: Sahlgrenska sjukhuset

Kombinera läkemedel nödvändigt för att bromsa hjärntumörer hos barn

Forskare från Uppsala universitet har, i samarbete med flera amerikanska kollegor, hittat en akilleshäl för den vanligaste formen av elakartade barnhjärntumörer. Genom att kombinera två sorters läkemedel går det att samtidigt angripa cancercellens delning och dess förstärkningssystem, vilket behövs för att behandlingen ska bli tillräckligt effektiv. Forskningsresultaten publiceras i den vetenskapliga tidskriften Oncogene.

MYC är ett protein som kan binda till specifika platser i genomet (DNAt) inne i cellens kärna och som på så sätt styr produktionen av ett flertal viktiga gener. MYC är ofta överproducerat i aggressiv cancer av typen medulloblastom, som är den vanligaste formen av elakartade hjärntumörer som drabbar barn. MYC-proteiner styr cancerns tillväxt genom att först dirigera proteiner som styr cellcykeln att öka celldelningen och sen skruva upp olika förstärkningssignaler i cancercellen som gör den ännu farligare. Trots att MYC-proteiner är inblandade i nästan hälften av all typ av cancer hos människa, finns det idag inga effektiva läkemedel som, var för sig, på ett direkt sätt kan hämma dem.

Forskningsgruppen, som letts från Uppsala universitet, testade först ett läkemedel som hämmar proteinet CDK2 som i sin tur styr cellcykeln hos delande cancerceller. Läkemedlet visade sig bromsa cellcykeln men kunde även effektivt hämma MYC i hjärncancerceller. Men endast i kombination med en så kallad BET-hämmare, en substans som hindrar att MYC förstärker andra gener i cellen, blev effekten tillräckligt stark för att slå ut cancerns tillväxt ordentligt. De båda substanserna testades i olika modellsystem som drivs av MYC-proteiner och direkt på odlade hjärncancerceller från patienter med onormalt höga nivåer av MYC-proteiner.

– Vi såg att substanserna som användes i behandlingen tog sig över blodhjärnbarriären vilket gör att de faktiskt tar sig fram och kan attackera tumörcellerna i hjärnan. Blodhjärnbarriären omsluter våra hjärnor och stänger normalt ute onödiga eller potentiellt farliga substanser, inklusive många typer av läkemedel att nå in till hjärnan. Att ett läkemedel tar sig ända fram till sitt mål i hjärnan är förstås en förutsättning för att de ska kunna användas effektivt i klinisk behandling av dessa patienter, säger Fredrik Swartling, docent på institutionen för immunologi, genetik och patologi på Uppsala universitet som ledde studien.

Läkemedlet som hämmar CDK2 prövas redan kliniskt för andra typer av cancer, men BET-hämmaren har inte tillräckligt stabila egenskaper i kroppen vilket krävs för att den ska kunna användas som ett läkemedel. I avsaknad av en mer stabil BET-hämmare som tar sig över blodhjärnbarriären är det än så länge inte är möjligt att testa denna kombination på patienter med medulloblastom.

Resultaten, som publicerats i den vetenskapliga tidskriften Oncogene visar trots allt att denna kombination är mycket effektiv för de allvarligaste typerna av hjärntumörer som har höga nivåer av MYC.

För mer information kontakta Fredrik Swartling, docent vid institutionen för immunologi, genetik och patologi, Uppsala universitet, tel: 018-471 4868 e-post: fredrik.swartling@igp.uu.se

Bolin et al. Combined BET bromodomain and CDK2 inhibition in MYC-driven medulloblastoma.https://www.nature.com/articles/s41388-018-0135-1 

Källa: Uppsala universitet

5 miljoner till forskning om kopplingen mellan barncancer och hjärtsjukdomar

Idag finns inte tillräcklig forskning om sambandet mellan medfött hjärtfel och barncancer samt mellan barncancer och hjärt-kärlsjukdom. Därför delar Barncancerfonden och Hjärt-Lungfonden nu tillsammans ut 5 miljoner kronor i forskningsanslag till fyra forskare som ska driva denna forskning vidare.

Upp till en tredjedel av de barn som hjärttransplanterats utvecklar senare i livet cancerformen lymfom. Vidare har barn som drabbas av cancer ökad risk för hjärt-kärlsjukdom, till följd av de starka mediciner som ingår i cancerbehandlingen. Det har skapat en ny patientgrupp: barn med hjärtproblem som utvecklar cancer och barn med cancer som utvecklar hjärtproblem.

Genom medel från PostkodLotteriet delar nu Barncancerfonden och Hjärt-Lungfonden tillsammans ut 5 miljoner kronor till fyra forskningsprojekt inom området. Marianne Jarfelt, barnonkolog och forskare vid Drottning Silvias Barn och Ungdomssjukhus i Göteborg har fått 1 250 000 kronor i anslag för att undersöka förekomsten av hjärtpåverkan hos barncanceröverlevare samt identifiera riskfaktorer för hjärtsvikt.

– En av de allvarligaste komplikationerna av cellgiftsbehandling är hjärtsvikt. Förutom att undersöka förekomsten av hjärtpåverkan vill vi också undersöka hur hjärtsvikt uppkommer och om tidig diagnos och behandling kan förbättra prognosen. Vi vill även undersöka livskvalitet hos de patienter som drabbats av hjärtsvikt. Vi strävar efter att så småningom ta fram ett protokoll för hjärtundersökning med ultraljud, vilket bör inkluderas i vårdprogrammet för uppföljning efter barncancer, säger Marianne Jarfelt.

Tack vare forskning och nya behandlingsmetoder har överlevnaden för barn med cancer ökat från 20 till 80 procent de senaste 30 åren.

– Upp till 60 procent av barncanceröverlevarna drabbas av sena komplikationer, såsom hjärt- och kärlproblem. Det är en skör balansgång att hitta skonsamma behandlingar samtidigt som vi ska öka överlevnadsnivån. Tack vare den här specialsatsningen hoppas vi få fram ny forskning inom ett område där kunskapen idag är begränsad, säger Kerstin Sollerbrant, forskningschef på Barncancerfonden.

Ytterligare tre forskare tilldelas medel för forskningsprojekt om kopplingen mellan barncancer och hjärtsjukdomar:

Britt-Marie Ekman-Joelsson 1 250 000 kr, Göteborg
Projekttitel: Identifiering av riskfaktorer för uppkomst av post-transplantationslymfom

När ett barn hjärttransplanteras är läkemedel som hämmar immunsystemets funktion (s.k. immunosuppressiv behandling) en förutsättning för att det transplanterade hjärtat ska accepteras i kroppen, men behandlingen medför en ökad risk för lymfom. Syftet med studien är att kartlägga immunsystemets funktion hos hjärttransplanterade barn. Genom att följa immunförsvaret hoppas forskargruppen kunna öka förståelsen för uppkomsten av lymfom och minska risken för att dessa barn får lymfom, kanske genom att skräddarsy immunosuppressiv behandling.

Petru Liuba 700 000 kr, Lund
Projekttitel: Samspel mellan hjärta och kärl hos unga barncanceröverlevare

Barn som tidigare har behandlats för cancer har en ökad risk för hjärtmuskelsjukdom s.k. kardiomyopati. Kardiomyopati är hos dessa barn den näst vanligaste orsaken till framtida död och sjukdom. I detta projekt studeras till synes friska unga vuxna barncanceröverlevare och jämförs med friska jämnåriga i syftet att hitta skillnader hjärt-kärlfunktionen med metoder som kan användas i den kliniska vardagen. Att hitta riskindivider ger möjligheter till att förebygga sjukdom med tidigt insatt behandling och råd om livsstilsförändringar.

Mikael Dellborg 1 800 000 kr, Göteborg
Projekttitel: Cancer hos barn och vuxna med medfödda hjärtfel i Sverige

Tack vare utvecklingen inom barnhjärtsjukvården uppnår de flesta som föds med hjärtfel idag vuxen ålder. Barn och vuxna med medfödda hjärtfel har dock en ökad risk för cancer. Den ökade risken kan orsakas av hjärtfelet i sig, medicinska behandlingar inklusive strålning från diagnostiska och terapeutiska ingrepp, eller av genetiska faktorer eller livsstilsfaktorer. Genom en omfattande databas, skapad från nationella register, kommer forskargruppen att skatta vad som har betydelse för att öka kunskapen och förbättra omhändertagandet, liksom framtagande av specifika och riktade screeningprogram.

Brist på sjuksköterskor slår hårt mot cancerdrabbade barn

Den svenska barncancervården lider av en omfattande brist på sjuksköterskor och var fjärde vårdplats saknas eller hålls stängd. Bristen påverkar cancerdrabbade barn och familjer som hänvisas till andra avdelningar och sjukhus. Det framgår i Barncancerfondens nya granskning som genomförts på landets barncancercentrum.

När Barncancerfonden för ett år sedan granskade barncancervården framkom att det saknades vårdplatser såväl som sjuksköterskor att besätta dem med. Årets granskning visar på ett fortsatt tufft läge. Barncancercentrumen rapporterar att det saknas 35 sjuksköterskor* för en välfungerande vård. Idag arbetar 142 sjuksköterskor på landets barncancercentrum. Endast 38 av dessa är specialiserade i barnonkologi och 41 har arbetat i mindre än ett år. Samtidigt upplever man att det är svårt att rekrytera.

Cancer är den vanligaste dödsorsaken bland barn mellan 1 och 14 år, och varje år drabbas drygt 300 barn av sjukdomen i Sverige. Behandlingar är långa och i genomsnitt befinner sig runt 1 000 barn under någon form av cancerbehandling varje år, behandlingar som står på spel när sjukvården saknar rätt resurser.

– Bristen på vårdpersonal och specialister inom barnonkologin är det i särklass största hotet mot en fullgod barncancervård. Läget är fortsatt bekymmersamt och det är hög tid för en förändring, säger Kerstin Sollerbrant, Barncancerfondens forskningschef.

Brist på sjuksköterskor leder till stängda vårdplatser
Barncancercentrumen rapporterar att det skulle behövas ytterligare 35 heltidstjänster för att barncancervården ska fungera väl. Bristen på sjuksköterskor får praktiska konsekvenser för barncancervården. Fyra av sex barncancercentrum har behov av fler vårdplatser och hälften tvingas varje månad eller oftare hänvisa barn till andra avdelningar inom sjukhuset. I Göteborg hänvisas dessutom barn varje vecka till andra sjukhus och i Lund har man tvingats dra ned på antalet vårdplatser. I Stockholm och Göteborg fick man 2016 löfte om fler platser, men dessa har inte gått att öppna, bland annat på grund av sjuksköterskebristen.

– För familjerna innebär det att man får träffa annan personal, som har barnkompetens men inom andra specialiteter. Det skulle vara bättre om vi kunde få ha dem hos oss, det innebär en trygghet för familjerna, säger Annika McCarthy, vårdenhetschef på barncanceravdelningen vid Astrid Lindgrens barnsjukhus i Solna.

Svårt att rekrytera och utbilda – endast var fjärde har vidareutbildning inom barnonkologi
Fyra av sex barncancercentrum har fortsatt svårt att rekrytera sjuksköterskor. Bland annat handlar det om att sjuksköterskor går till bättre betalda jobb med mer regelbunden arbetstid. I Linköping upplever man det lättare än i fjol, men i Lund och Uppsala har det blivit svårare. En konsekvens blir att endast en fjärdedel av sjuksköterskorna har vidareutbildning inom barncancer; en utbildning som idag drivs och finansieras av Barncancerfonden.

– Vi skulle vilja skicka många fler på vidareutbildning än vad vi har möjlighet till – vi måste ha folk på golvet. Det finns inte utrymme för det i vardagen. Vi är långt ifrån där vi vill vara och att man har en vidareutbildning inom barncancervård behöver värderas högre lönemässigt, säger Karin Mellgren, sektionschef i Göteborg.

* Alla siffror om sjuksköterskor gäller motsvarande heltidstjänster.

Barncancer i siffror
• Varje år drabbas drygt 300 barn av cancer i Sverige.
• Cirka 1 000 barn är under cancerbehandling varje år.
• 80 procent av de barn som drabbas överlever sjukdomen.
• De vanligaste cancerformerna hos barn är leukemi (drabbar cirka 30 procent) och hjärntumörer (drabbar cirka 28 procent).

Om granskningen
De barnonkologiska centrumen i Sverige har länge larmat om brist på tid, personal, resurser och vårdplatser. Samtidigt blir behandlingarna mot barncancer hela tiden blir hårdare och mer vårdkrävande. För att få en tydligare bild av situationen att förmedla till ansvariga politiker och vårdchefer har Barncancerfonden genomfört en mejlenkät med sektionschefer på de sex barnonkologiska klinikerna. Enkäten gick ut i juni 2017 och sammanställdes och kompletterades under juli-september. Samtliga centrum har svarat på enkäten.

Källa: Barncancerfonden

Nu utvärderas nya läkemedel mot barncancer

Att ge nya läkemedel till barn med cancer har länge varit svårt. På grund av bristen på cancerläkemedel för barn har man i många fall istället behandlat barn med vuxenmediciner. Men nu har barncancervården inom Sahlgrenska Universitetssjukhuset tagit ett stort kliv i rätt riktning, när man godkänts som kliniskt prövningscentrum för att utvärdera läkemedel på barn. 

– Detta är en stor framgång för barncancervården i Sverige, säger Karin Mellgren, sektionschef på Barnmedicin på Drottning Silvias Barn- och ungdomssjukhus. Det innebär att vi nu kan öppna läkemedelsstudier för nya läkemedel inom barncancerområdet. Vi kan erbjuda inte bara våra egna patienter tillgång till nya läkemedel i de fall de konventionella läkemedlen inte räcker till, utan också ta emot patienter från övriga Sverige och Norden för denna typ av studier.

Genom medlemskapet i den internationella organisationen ITCC (Innovative Therapies for Children with Cancer) förenklas samarbete över gränserna. ITCC har skapat ett nätverk av kliniker för att underlätta kliniska studier på barn. Dit kan läkemedelsföretagen vända sig för att få namn på godkända prövningscenter.

För att få verka som kliniskt prövningscenter genom ITCC krävs en ackreditering som visar att rätt förutsättningar finns, och en sådan har barncancervården på Sahlgrenska Universitetssjukhuset nu fått. I Stockholm är enheten HOPE (Hematologisk Onkologisk Prövningsenhet) på Astrid Lindgrens Barnsjukhus också godkänd som ITCC-center, vilket betyder att man räknar med att kunna ha ännu tätare samarbete mellan de två klinikerna.

–  Vi arbetar idag med flera andra barncancerkliniker runt om i Sverige och samarbetet kommer, som vi ser det, fördjupas över tid. Vi arbetar sen flera år för att samordna barncancervården i så stor utsträckning som möjligt så att vi kan erbjuda alla barn den specialiserade vård de behöver. Att vi nu kan utföra kliniska studier på barn kan på sikt innebära en konkurrensfaktor för Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, avslutar Karin Mellgren.

Fakta: Behandling av barncancer
Behandling av barncancer har under de senaste 30 åren varit en stor medicinsk framgång och idag överlever cirka 80 procent av de barn som diagnosticeras med cancer. Men för att kunna bota de sista 20 procenten, de svårast sjuka, behövs nya läkemedel som är särskilt riktade mot barncancer. Idag ger man i många fall barn samma läkemedel mot cancer som vuxna, men i lägre doser.

Bristen på barncancerläkemedel beror delvis på att det varit svårt att testa nya läkemedel på barn med cancer, av flera anledningar. En anledning är att läkemedelsutveckling är dyrt, och eftersom det finns relativt få barncancerpatienter har inte läkemedelsbolagen sett det som tillräckligt lönsamt att ta fram särskilda cancerläkemedel för barn, utan istället satsat på läkemedelsstudier för vuxna.

Genom ITCC finns nu en möjlighet för den medicinska expertisen och läkemedelsindustrin att mötas, för att möjliggöra säkra, effektiva och innovativa behandlingar för barn med cancer.

Källa: Sahlgrenska Universitetssjukhuset

Robot hjälper barn med cancer att delta i skolan

Tack vare en robot är den tomma skolbänken inte längre tom. Barncancerfonden introducerar nu roboten AV1 i Sverige, i samarbete med norska startup-bolaget No Isolation. AV1 gör det möjligt för cancerdrabbade barn att delta i undervisningen, även när de inte själva kan vara där.

Barn med cancer tvingas ofta att vara borta från förskolan eller skolan under längre perioder. Som en del i arbetet för cancerdrabbade barns rätt till stöd i skolan genomför Barncancerfonden just nu ett pilotprojekt, där roboten AV1 tar plats i skolbänken när barnet inte har möjlighet att vara där.

– Skolan och förskolan är enormt viktiga för ett barn med cancer. Skolan står för vardag, kontinuitet och trygghet. Där finns lärare och andra vuxna som lyssnar, stödjer och hjälper, och där finns kompisarna. AV1 fungerar som en förlängning mellan barn och skola, så att barnet inte tappar kontakten med vare sig kompisar eller undervisning under vårdtiden, säger Anja Malmberg, chef för Råd och stöd på Barncancerfonden.

AV1 är en personlig robot som gör det möjligt för det sjuka barnet att delta i skolan. Det sker med hjälp av teknik som skapar tvåvägskommunikation mellan klassrummet och det sjuka barnet. AV1 är bärbar och har inbyggd 4G-teknik och WiFi som gör den enkel att ta med i olika sociala sammanhang, som till klassrummet, under rasten eller på utflykt.

Just nu används AV1 av fyra barn i Sverige, som en del i ett pilotprojekt. Barnen får testa hur det är att använda roboten under tiden de vårdas för cancer. De kopplar upp sig via en iPad mini och följer delar av den vanliga undervisningen i klassen som ett komplement till undervisningen i sjukhusskolan.

– Om pilotprojektet faller ut väl är tanken att de sex regionala barncancercentren ska få tillgång till AV1-robotar, som barn och ungdomar sedan kan använda under sin vårdtid. Just nu testar vi om AV1 kan vara till nytta för barn med cancer i Sverige, men på sikt hoppas vi att roboten kan bli tillgänglig även för barn med andra sjukdomar, säger Anja Malmberg.

Bakgrund: Rätt till stöd i skolan för elever med cancer
Barncancerfonden har genomfört en enkät bland sina medlemmar som tydligt visade att skolan är ett stort problemområde för många familjer. Barncancerfonden har därför initierat ett skolprojekt som bland annat ska tydliggöra vem som har ansvar för vad, i form av lagar och styrdokument, för att underlätta skolgången för elever med cancer. Mer information på Barncancerfondens webbplats.

Fakta om AV1

  • Bakom AV1 står det norska startup-bolaget No Isolation. I Norge finns det redan omkring 200 robotar ute i skolorna.
  • AV1 blir ögon och öron i skolan när barnet själv inte kan vara närvarande. Med hjälp av 4G-teknik kan roboten användas så gott som överallt, vilket gör det enklare att använda den i olika sociala situationer och ta med till andra klassrum.
  • AV1 är utformad för att vara så användarvänlig som möjligt och anpassad för barnets behov. När barnet kopplar upp sig från en surfplatta vaknar roboten till. Barnet kan se och höra allt som händer i klassrummet genom en kamera och delta genom att tala via en högtalare.
  • Ingen annan än barnet som är uppkopplad till AV1 via en iPad eller smartphone kan se vad som händer i klassrummet. Om man tar en så kallad screenshot stängs AV1 av och användaren måste få en ny inloggningskod för att kunna starta roboten igen.

Källa: Barncancerfonden

Bromsbehandling i sikte för hjärnstamstumörer hos barn

Ponsgliom är sällsynta, men mycket elakartade hjärntumörer hos barn som är svåra att operera bort eftersom de sitter i hjärnstammen. Uppsalaforskare misstänker att tumörerna utvecklas från embryonala stamceller i hjärnstammen – tidigare än man hittills trott. Detta banar väg för nya läkemedelsbehandlingar som kan bromsa tumörens tillväxt.

– Vår förhoppning är att ökad kunskap om var tumörerna uppstår ska ge oss möjlighet att testa fram nya läkemedel som kan bromsa tumörtillväxten. Eftersom det rör sig om en heterogen grupp tumörer med många olika mutationer kan individualiserad terapi vara en framgångsrik väg att behandla sjukdomen, säger Fredrik Johansson Swartling, forskare inom neuro-onkologi vid SciLifeLab/Uppsala universitet.

Hjärnstammen är den del av hjärnan som kontrollerar många av kroppens mest centrala funktioner, till exempel vakenhet, puls och andning. Därför går det inte att operera bort ponsgliom, eller hjärnstamsgliom som de också kallas, kirurgiskt eftersom risken att skada vitala funktioner är för stor.

I dag behandlas hjärnstamsgliom med strålning och cytostatika, men behandlingsresultaten är betydligt sämre än vid de flesta andra barntumörer där stora framsteg gjorts de senaste decennierna. De flesta av de som drabbats av ponsgliom avlider inom ett år efter sin diagnos.

Mutationer i ett protein
Tidigare internationella forskningsstudier har visat att både cancerproteinet MYC och tillväxtfaktorn PDGF driver på tumörutvecklingen. Det är också känt att i princip alla patienter med ponsgliom har mutationer i ett protein som styr regleringen av många andra gener som reglerar viktiga delar av hjärnans utveckling, så kallad epigenetisk styrning.

Uppsalaforskarna har nyligen upptäckt att tumörutvecklingen troligtvis startar från embryonala stamceller i hjärnstammen vilket är tidigare än man hittills trott. I den pågående studien undersöker man hur ponsgliom utvecklas genom att låta normala omogna stamceller från hjärnstammen producera muterade varianter av ett proteinet histon H3.3 i kombination med ökade nivåer av cancerproteinet MYC.

– Om vi lyckas härma tumörutvecklingen från dessa stamceller kan vi svara på när och var dessa tumörer uppstår. Det ger oss en modell som vi genetiskt kan jämföra med biopsier (prover) tagna från patienter i ett internationellt samarbete och sen kan använda för att testanya läkemedel, säger Geraldine Giraud, postdoktor och ST-läkare på barnonkologen vid Akademiska sjukhuset.

Läkemedel kan hämma tillväxtfaktorn
Forskarna har redan hittat ett lovande läkemedel som visat sig kunna hämma cancerproteinet MYC i andra hjärntumörer hos barn, av typen medulloblastom, som potentiellt också kan hämma ponsgliom. De studerar även läkemedel som kan hämma tillväxtfaktorn PDGF i syfte att bromsa hjärntumörens tillväxt.

Den aktuella studien inleddes 2016 och beräknas pågå åtminstone fyra år. Den görs i samarbete mellan Fredrik Swartlings forskargrupp på institutionen för immunologi, genetik och patologi vid Uppsala universitet, och Britt-Marie Frost/Johan Arvidson på barnonkologen, Akademiska sjukhuset. Studien finansieras av Barncancerfonden.

Källa: Uppsala Universitet

Bromsbehandling i sikte för elakartade hjärnstamstumörer hos barn

Fredrik Seartling och Geraldine Giraud forskar på elakartade hjärnstamstumörer hos barn – så kallade ponsgliom. Bättre kunskap om hur tumörerna utvecklas kan leda till ny bromsbehandling.

Ponsgliom är sällsynta, men mycket elakartade hjärntumörer hos barn som är svåra att operera bort eftersom de sitter i hjärnstammen. Uppsalaforskare misstänker att tumörerna utvecklas från embryonala stamceller i hjärnstammen – tidigare än man hittills trott. Detta banar väg för nya läkemedelsbehandlingar som kan bromsa tumörens tillväxt.

– Vår förhoppning är att ökad kunskap om var tumörerna uppstår ska ge oss möjlighet att testa fram nya läkemedel som kan bromsa tumörtillväxten. Eftersom det rör sig om en heterogen grupp tumörer med många olika mutationer kan individualiserad terapi vara en framgångsrik väg att behandla sjukdomen, säger Fredrik Johansson Swartling, forskare inom neuro-onkologi vid SciLifeLab/Uppsala universitet.

Hjärnstammen är den del av hjärnan som kontrollerar många av kroppens mest centrala funktioner, till exempel vakenhet, puls och andning. Därför går det inte att operera bort ponsgliom, eller hjärnstamsgliom som de också kallas, kirurgiskt eftersom risken att skada vitala funktioner är för stor.

I dag behandlas hjärnstamsgliom med strålning och cytostatika, men behandlingsresultaten är betydligt sämre än vid de flesta andra barntumörer där stora framsteg gjorts de senaste decennierna. De flesta av de som drabbats av ponsgliom avlider inom ett år efter sin diagnos.

Tidigare internationella forskningsstudier har visat att både cancerproteinet MYC och tillväxtfaktorn PDGF driver på tumörutvecklingen. Det är också känt att i princip alla patienter med ponsgliom har mutationer i ett protein som styr regleringen av många andra gener som reglerar viktiga delar av hjärnans utveckling, så kallad epigenetisk styrning.

Uppsalaforskarna har nyligen upptäckt att tumörutvecklingen troligtvis startar från embryonala stamceller i hjärnstammen vilket är tidigare än man hittills trott. I den pågående studien undersöker man hur ponsgliom utvecklas genom att låta normala omogna stamceller från hjärnstammen producera muterade varianter av ett proteinet histon H3.3 i kombination med ökade nivåer av cancerproteinet MYC.

– Om vi lyckas härma tumörutvecklingen från dessa stamceller kan vi svara på när och var dessa tumörer uppstår. Det ger oss en modell som vi genetiskt kan jämföra med biopsier (prover) tagna från patienter i ett internationellt samarbete och sen kan använda för att testanya läkemedel, säger Geraldine Giraud, postdoktor och ST-läkare på barnonkologen vid Akademiska sjukhuset.

Forskarna har redan hittat ett lovande läkemedel som visat sig kunna hämma cancerproteinet MYC i andra hjärntumörer hos barn, av typen medulloblastom, som potentiellt också kan hämma ponsgliom. De studerar även läkemedel som kan hämma tillväxtfaktorn PDGF i syfte att bromsa hjärntumörens tillväxt.

Den aktuella studien inleddes 2016 och beräknas pågå åtminstone fyra år. Den görs i samarbete mellan Fredrik Swartlings forskargrupp på institutionen för immunologi, genetik och patologi vid Uppsala universitet, och Britt-Marie Frost/Johan Arvidson på barnonkologen, Akademiska sjukhuset. Studien finansieras av Barncancerfonden.

 

Källa: Akademiska sjukhuset

Ursprungscellen hos barnhjärntumörer påverkar känslighet för behandling

Barn som får den allvarliga hjärntumörformen malignt gliom har ofta mycket dålig prognos. Kunskapen om hur malignt gliom uppstår och utvecklas hos barn är fortfarande begränsad. Nya resultat från Uppsala universitet visar att hos möss påverkas sjukdomsförloppet och tumörcellernas aggressivitet av både ålder och i vilken sorts hjärncell som tumören uppstått. Ursprunget visade sig också ha stor betydelse för hur känsliga tumörcellerna är mot cancerläkemedel.

Studien är publicerad i tidskriften Cancer Research.

Hjärnan består av i huvudsak två sorters celler; nervceller och stödjeceller, så kallade gliaceller. Tumörer i hjärnan som liknar gliaceller kallas gliom och hos vuxna är gliom den vanligaste av formen av primär hjärntumör. Hos barn är malignt gliom relativt ovanligt men för de som drabbas är prognosen, precis som hos vuxna, mycket dålig, och av de cancerformer som drabbar barn är malignt gliom en av de mest dödliga.

Gliom hos barn är inte lika väl studerat som hos vuxna och för att förbättra möjligheterna att hitta effektivare läkemedel behövs mer kunskap och relevanta sjukdomsmodeller. De flesta studier i fältet är dessutom fokuserade på sjukdomens genetik och det saknas kunskap om i vilken celltyp tumören uppstår och hur ursprungscellen påverkar tumörens egenskaper. I den aktuella studien har forskarna studerat just detta med hjälp av musmodeller och funnit att gliom som uppkommit från olika ursprungsceller beter sig på olika sätt.

Forskarna har inducerat gliomtumörer så att de utvecklades dels från outvecklade stamceller, som kan ge upphov till både nervceller och gliaceller, dels från så kallade OP-celler (för oligodendrocytprecursor) som har kommit längre i sin utveckling och som bara ger upphov till gliaceller.

– Det visade sig att det uppstod både fler och aggressivare tumörer när de utvecklats från stamcellerna jämfört med de som uppkom från OP-celler. Ett mycket intressant fynd var att tumörceller som uppkommit från de mer outvecklade stamcellerna var känsligare mot en rad cancerläkemedel, säger Lene Uhrbom, som har lett studien vid institutionen för immunologi, genetik och patologi.

Forskarna jämförde också hur tumörerna utvecklades i unga möss jämfört med vuxna och kom fram till att både ålder och ursprungscell har betydelse för tumörutvecklingen. Vidare kunde forskarna bekräfta att de musmodeller man tagit fram i unga möss var mycket lika en undergrupp av malignt gliom hos barn.

– Vi har tagit fram nya modeller som är relevanta för studier av maligna gliom hos barn. Det råder en brist på sådana och vi tror att de här modellerna kan bli mycket användbara för att ta reda på mer om de grundläggande mekanismerna bakom denna fruktansvärda sjukdom. Kopplingen mellan ursprungscell och känslighet mot cancerläkemedel visar också att det är angeläget att identifiera olika undergrupper av malignt gliom hos barn för att kunna utforma behandlingen av varje patient på bästa sätt. Vår nästa utmaning blir att ta reda på hur olika ursprungsceller ger upphov till dessa skillnader och att hitta nya läkemedelsmål, säger Lene Uhrbom.

Källa: Uppsala Universitet