Ny avhandling undersöker vårdkedjor för barn och unga med neuroutvecklingstillstånd (NU-tillstånd)

Vilka problem i vårdkedjan ställs professionella inför som jobbar med neuroutvecklingstillstånd, och vilka lösningsstrategier använder de? Det har Gustaf Waxegård tittat på i en ny avhandling i psykologi från Linnéuniversitetet.

Det är en utmaning för vården att organisera tillgängliga och patientcentrerade vårdkedjor för barn och unga med neuroutvecklingstillstånd (NU-tillstånd), såsom uppmärksamhets- och hyperaktivitetsstörning, autismspektrumtillstånd och intellektuell funktionsnedsättning. Gustaf Waxegårds avhandling Conceptualizing professionals´ strategies in care pathways for neurodevelopmental disorders bidrar till att förstå varför.

Svårsamordnad vård för barn och unga med NU-tillstånd

NU-tillstånd är komplexa, vanligt förekommande, neuropsykologiska funktionsnedsättningar, där utredning och behandling kräver expertis inom många instanser i vårdkedjan.

– Många barn och familjer som söker vård för diagnoser som ADHD och autismspektrumtillstånd möts av en otillgänglig vård som dessutom är dåligt samordnad, säger Gustaf Waxegård.

Avhandlingen visar att det råder konkurrens om vilka metoder, strategier och vårdstrukturer som professionella helst använder för att hjälpa patienter. Eftersom resurserna är begränsade uppstår ett behov av att välja i vilja situationer de ska agera kollektivt eller mer individuellt/lokalt i vårdkedjan. Vårdkedjor för NU-tillstånd kännetecknas därmed av sociala dilemman menar Gustaf Waxegård. Det finns ett urvalstryck på professionellas beteende som inte bara handlar om vetenskap och beprövad erfarenhet. 

– Det kan vara mer rationellt för en enhet att inte samverka fullt ut med en annan enhet om man ser till vad som är bäst för enheten. Men om alla enheter prioriterar sina egna behov riskerar vårdkedjan som helhet att raseras, vilket gör att alla i slutändan blir lidande.

Som professionell räcker det inte med att göra sitt jobb på bästa sätt, man måste också vara aktiv i att skapa förutsättningarna för att kunna göra sitt jobb menar Gustaf Waxegård. Att bygga in bättre förståelse för hur professionella kan samverka i vårdsystemen skulle på sikt kunna göra stor skillnad för barn och familjer. Det skulle också kunna bidra till en bättre arbetsmiljö för professionella. 

Surfplattebaserat test för uppmärksamhetsproblemI en av sina tre studier utvärderar han ett nytt, snabbt, surfplattebaserat screening-test för uppmärksamhetsproblematik.

– Syftet är att bidra till utvecklingen av metoder som kan hjälpa professionella att göra mer effektiva kliniska bedömningar av komplexa variabler, som uppmärksamhetsförmåga, säger Gustaf Waxegård.

Förhoppningen är att hans fynd kan användas för att utveckla samverkansmodeller mellan professionella som har sin grund i social dilemma-problematik och gemensamt förvaltande av viktiga resurser där ”ägarfrågan” är oklar. Källa: Linnéuniversitetet

Fler unga med dystoni behandlas med djup hjärnstimulering

Djup hjärnstimulering, DBS, har tidigare främst använts som alternativ till läkemedelsbehandling för vuxna med svår Parkinsons sjukdom, dystoni och tremor. På Akademiska behandlas numera även barn och ungdomar med ofrivilliga muskelsammandragningar. Sjukhuset har etablerat landets första multidisciplinära team för patienter med sådana motorikstörningar.

– I fjol opererades fyra barn med dystoni och vi har flera under utredning både från sjukvårdsregionen, Norrland och andra delar av landet. Internationellt har barn opererats även tidigare. Metoden uppmärksammas alltmer när det gäller barn och den tekniska utvecklingen gör det möjligt att operera allt yngre patienter, säger Elena Jiltsova, neurokirurg på Akademiska sjukhuset.

Enligt Elena Jiltsova lindras symtomen bättre med DBS än läkemedel för unga med dystoni. I vissa fall är operationen det enda alternativet och ju tidigare man opererar desto bättre blir resultatet. Då kan man bryta mönstret av felaktiga nervsignaler. Hon betonar att det finns ett mörkertal, att många unga med dystoni har gått utan rätt diagnos med svåra symtom länge innan de remitteras till Akademiska sjukhuset.

– Det är oerhört viktigt att patienter med motorikstörningar utreds och följs upp av ett multidisciplinärt team, med specialister inom psykologi, neurologi, neurokirurgi och fysioterapi. I teamet på Akademiska, som mig veterligen är det första i sitt slag i Sverige, ingår även en specialistsjuksköterska som kan ge stöd och hjälp till föräldrarna, fortsätter Elena Jiltsova.

Dystoni är en kronisk, neurologisk sjukdom som beror på en störning i hjärnans rörelsecentrum som styr muskelaktiviteten. Den som drabbas har svårt att balansera/styra rörelser och har återkommande ofrivilliga muskelsammandragningar (spasmer). Även kroppshållningen kan påverkas.

Djup hjärnstimulering (DBS) innebär att man via elektroder stimulerar den del av hjärnan som styr finmotoriken. Lite förenklat går det till så att 1-2 elektroder opereras in i basala ganglier, ett område centralt i storhjärnan djupt under hjärnbarken som hanterar/styr informationen om muskeltonus och kroppshållning. Elektroderna får elektriska impulser (svagström) från en dosa, liknande en pacemaker som är programmerbar, batteridriven och placeras under huden på bröstkorgen. Vid behov kan patienten själv reglera både intensitet och frekvens på strömmen. Detta, menar Elena Jiltsova, är en stor fördel eftersom muskel-sammandragningarna kan variera mycket.
Förutom vid Parkinsons sjukdom och dystoni används DBS för att lindra symtom vid svår epilepsi, tvångssyndrom och tremor (darrningar eller skakningar, som orsakas av ofrivilliga, rytmiska muskelsammandragningar oftast i händerna).

FAKTA: Dystoni
*En kronisk, neurologisk sjukdom som leder till ofrivilliga muskelsammandragningar och beror på en störning i hjärnans rörelsecentrum som styr muskelaktiviteten.
*Drabbar 300-400 personer per miljon invånare.
*Den vanligaste bakomliggande orsaken är genetisk och kopplad till en mutation i vissa gener. Andra orsaker är medicinering (t ex neuroeleptika), problem med metabolismen, dvs kroppens förmåga att bryta ned vissa ämnen eller trauma/blödning.
*Kan vara ett av flera symtom hos barn med CP-skada.

Källa: Akademiska sjukhuset