Karolinska universitetssjukhuset startar Neopodden – Sveriges första poddserie om sjuka nyfödda och för tidigt födda barn

10 procent av alla barn som föds är i behov av neonatalvård efter förlossningen. Många föräldrar som kommer med sitt barn till neonatalvården vet dock väldigt lite om vad det innebär att vårdas på sjukhus som nyfödd. Därför startar Karolinska universitetssjukhuset Sveriges första poddserie om neonatalvård. För många föräldrar innebär inläggningen i neonatalvården en mycket omvälvande händelse. Sjukvårdens och andra föräldrars erfarenheter kan utgöra ett viktigt stöd för de nya familjerna.

 

  • Vi vill göra föräldrarna delaktiga i vården och göra det möjligt för dem att aktivt delta i medicinska beslut kring deras barn. För att möjliggöra detta behöver vi öka kunskapen hos föräldrar om det sjuka barnets behov säger säger Boubou Hallberg, patientområdeschef för Patientområde sjuka nyfödda barn.

 

Podden kan laddas ned från www.karolinska.se/neopodden och från iTunes och Soundcloud.

Avsnitt 1: Stark eller svag?

– att bli pappa på neonatalavdelningen

Hur tar man sig igenom den krisreaktion som många föräldrar upplever när ett barn föds mycket för tidigt, och vilket stöd behöver man som nybliven pappa i neonatalvården?

Programledare: Milla Belkacem, Leg. Barnmorska
Gäster:
Karl Rombo, prematurförälder och vice ordförande för Svenska Prematurförbundet

Olga Bebenek och Sandra Land, specialistsjuksköterskor i neonatal omvårdnad som nyligen skrivit en magisteruppsats om pappors behov av stöd för att delta i barnets omvårdnad på neonatalavdelningen.

Avsnitt 2: Bland känslor och medicinteknik

– en vanlig dag på neonatalavdelningen

Följ specialistsjuksköterskan Veronica Hansson under en vanlig eftermiddag på neonatalavdelningen vid Nya Karolinska sjukhuset i Solna.

Reporter: David Grossman, journalist

Avsnitt 3: Från barnsal till föräldramedverkan

– neonatalvårdens utveckling

Hur såg man på nyfödda barn för tjugo år sedan jämfört med idag, och hur ser utvecklingstrenderna i neonatalvården ut framöver?

Programledare: David Grossman, journalist

Gäster:
Siri Lilliesköld, Specialistsjuksköterska och omvårdnadsansvarig för Patientområde Sjuka nyfödda barn på Karolinska universitetssjukhuset
Kajsa Bohlin, Överläkare och patientflödeschef för Patientflöde neonatalvård på Karolinska universitetssjukhuset

Avsnitt 4: Rätt näring för tillväxt och utveckling

– om mjölkens innehåll för de allra minsta

Vad äter barn som föds för tidigt och hur får barn näring när de inte orkar suga? Hur ser man till att barn får i sig det de behöver för att växa och utvecklas? Vad innebär bröstmjölksdonation och hur tar man hand om donerad bröstmjölk?

Programledare: Milla Belkacem, Leg. Barnmorska

Gäster:

Malin Tilja, nutritionsassistent på neonatalavdelningen vid Danderyds sjukhus

Dievere Westin, dietist och doktorand i neonatal nutrition

Avsnitt 5: Med neonatalen i backspegeln

– två mammors minnen av nyföddhetstiden några år senare

Shides och Victorias barn fick en oväntat tuff start när de föddes för tio respektive arton år sedan. Hur minns de sin tid på neonatalen, och hur mår barnen idag?

Programledare: Milla Belkacem, Leg. Barnmorska

Gäster:
Shide Jafari och Victoria Hagwall, föräldrar

Avsnittet släpps den 25 april 2018

Avsnitt 6: Vi flyger mellan sjukhusen

– om att transportera nyfödda barn i behov av intensivvård

Karolinska universitetssjukhusets neonatala transportservice neoPETS flyttar nyfödda barn i behov av intensivvård mellan sjukhus. Hur går det till när nyfödda barn transporteras i ambulansflyg och vad behöver man tänka på vid förflyttning av mycket sjuka barn?

Programledare: Milla Belkacem, Leg. Barnmorska

Gäster:

Åsa Östberg och Ingela Edqvist, specialistsjuksköterskor som arbetar i Karolinska universitetssjukhusets neonatala transportteam

Avsnittet släpps den 9 maj 2018

Avsnitt 7: Visioner och organisation

– om att leda neonatalvården i rätt riktning

Vilka möjligheter och utmaningar och står neonatalvården inför framöver, och hur organiserar Karolinska universitetssjukhuset sin neonatalvård för att sätta familjen i centrum?

Programledare: Milla Belkacem, Leg. Barnmorska

Gäst:
Boubou Hallberg, Överläkare och patientområdeschef för Patientområde Sjuka nyfödda barn

Avsnittet släpps den 23 maj 2018

Avhandling om hud-mot-hudkontakt som smärtlindring prisas

Örebroforskaren Emma Olsson har tilldelats Riksföreningen för barnsjuksköterskors pris för bästa avhandling. Hon får priset för sitt arbete med smärtbedömning och smärtlindring utan läkemedel för små och för tidigt födda barn.

Emma Olsson (Fotograf: Elin Abelson)

– Jag känner mig väldigt hedrad och stolt över att få ta emot priset, säger Emma Olsson, specialistsjuksköterska vid barn- och ungdomskliniken på Universitetssjukhuset Örebro och forskare i omvårdnadsvetenskap vid Örebro universitet.

– Att mitt avhandlingsarbete uppmärksammas innebär också att betydelsen av smärtskattning och smärtbehandling för de små och för tidigt födda barnen uppmärksammas, vilket jag är mycket glad över.

Riksföreningen för barnsjuksköterskors jubileumspris syftar till att stimulera omvårdnadsforskning med inriktning pediatrik som är till nytta för barn och deras familjer.

I år har juryn valt att ge priset till Emma Olsson för att hon både undersökt nya metoder för att skatta smärta hos små barn och studerat smärtlindring utan läkemedel. Hennes forskning visar att hud-mot-hudkontakt vid blodprovstagning hos för tidigt födda barn är smärtlindrande för barnet.

I motiveringen skriver juryn också att den vetenskapliga kvalitén är hög och innefattar ett tvärprofessionellt och internationellt samarbete. Emma Olsson är med i det kanadensiska forskningsprogrammet Pain in Child Health, PICH, och tillhör den internationella gruppen Pain in Early Life, Pearl.

– Neonatal smärta är ett problem i hela världen och genom att arbeta internationellt kan vi snabbare och bättre nå resultat i smärtforskningen, säger Emma Olsson.

Den 25 april får Emma ta emot priset på Barnveckan i Västerås.

Juryns motivering

”Avhandlingsarbetet har bedömts ha ett högt nyhetsvärde genom bland annat studier om innovativa metoder för smärtskattning inom ett område där smärtbedömningen ter sig tämligen komplex. I avhandlingsarbetet presenteras också kliniska implikationer gällande hud-mot-hudkontakt inom en vårdkontext där farmaka kan innebära risker. Den vetenskapliga kvalitén är hög och innefattar ett tvärprofessionellt och internationellt samarbete som har gynnat avhandlingens kvalité. Bedömningsjuryn finner därför att Emma Olsson tilldelas priset för bästa avhandling under 2017.”

Fakta

Emma Olsson disputerade i april 2017. I det första studien undersökte hon i vilken utsträckning hud-mot-hudkontakt är implementerat i Norden, och kunde visa på skillnader mellan olika länder.

I den andra studien undersökte hon pappors upplevelser av hud-mot-hudkontakt. Resultaten visar att metoden innebär en ökad delaktighet för dessa pappor i vården. (LÄNK till tidigare nyhet)

I den tredje studien användes Near infrared spectroscopy (NIRS) för att skatta smärta hos för tidigt födda barn. Resultaten visar att hud-mot-hudkontakt är smärtlindrande vid blodprovstagning. (LÄNK till tidigare nyhet)

I den fjärde studien fortsatte Emma Olsson att undersöka validiteten på smärtbedömning inom neonatalvården genom att kulturanpassa Premature Infant Pain Profile i de nordiska länderna.

Källa: Örebro universitet

Nya biomarkörer för barncancerformen neuroblastom

Två nya biomarkörer för barncancerformen neuroblastom har identifierats i en studie, publicerad i tidskriften Cancer Cell. Fynden väntas få direkt betydelse vid sjukdomsprognos, och på sikt även för behandling.

– Det behövs nya behandlingsmetoder för högriskpatienterna, och det är där vår forskning kan göra verkligt stor nytta, säger Chandrasekhar Kanduri, professor i medicinsk biokemi och cellbiologi på Sahlgrenska akademin.

Neuroblastom är den vanligaste formen av barncancer i det perifera nervsystemet, alltså den del av systemet som inte är hjärna eller ryggmärg. Sjukdomen kan uppstå i bröst, nacke, buk och binjurar och även sprida sig till ryggraden. Symptomen kan vara allmän värk, blodbrist och skelettsmärtor.

När sjukdomen upptäcks är barnen i snitt 17 månader gamla, och sällan över fem år. Den mildare varianten av neuroblastom kan i vissa fall självläka, medan den aggressiva är den mest dödliga formen av barncancer. I mindre än hälften av dessa fall lyckas behandlingen.

Bättre prognoser

Att identifiera högriskpatienter är avgörande, och det är här de nya fynden kommer in. Med stöd av patientdata från Sverige (59 fall) och Tyskland (498 fall) har forskarna identifierat två nya molekyler av typen RNA, som kontrollerar stabiliteten hos tumörproteiner, och som tillsammans med en redan känd RNA-molekyl utgör en trio som kan tala om hur allvarligt tillståndet är hos en enskild patient.

Det som kan mätas, direkt efter att diagnosen ställts, är styrkan i de tre RNA-molekylernas genuttryck. Med ett starkare uttryck minskar utrymmet för ett visst tumördrivande protein att stabilisera sig, och vice versa.

Det handlar alltså om en dragkamp mellan de identifierade RNA-molekylerna (6p22 lncRNAs) och det specifika proteinet (USP36) där en avläsning av styrkeförhållandena kan bidra till bättre sjukdomsprognos. Här tror forskarna på en snar tillämpning i vården.

Behandling vid svåra fall

På sikt kan också epigenetiska läkemedel, som förändrar genuttryck, få en viktig roll vid behandling av sjukdomen.

– Epigenetiska läkemedel aktiverar aktuella RNA-molekyler och förhindrar därmed tumören, och det är på detta sätt man kommer att kunna gå in och behandla högriskpatienter. Våra fynd öppnar för utveckling av läkemedel på området och vi har nära samarbete med kliniska forskare i både Sverige och Tyskland, säger Chandrasekhar Kanduri.

Titel: Sense-antisense lncRNA pair encoded by locus 6p22.3 determines neuroblastoma susceptibility via USP36-CHD7-SOX9 regulatory axis; http://www.cell.com/cancer-cell/fulltext/S1535-6108(18)30020-5

Källa: Sahlgrenska sjukhuset

Fler logopeder ska förbättra vården för spaltbarn

Problem med artikulation och tal är vanligt hos barn med läpp-, käk- och gomspalt, även efter ett flertal operationer. Majoriteten följs upp av logoped fram tills 19 års ålder. För att förbättra tillgängligheten, utveckla vården och stärka forskningen utökas LKG-teamet på Akademiska sjukhuset med en hel logopedtjänst. Det är en av sjukhusets strategiska satsningar 2016.

– Satsningen är oerhört positiv eftersom talet och förmågan att kommunicera spelar en avgörande roll för ett barns utveckling och framtida förutsättningar. Logopeden har en central roll i teamet, både när det gäller regelbundna bedömningar av barnets tal under uppväxten och behandling av talavvikelser, säger Malin Hakelius, plastikkirurg och medicinskt ansvarig för LKG-teamet som behandlar barn med läpp-, käk- och gomspalt.

I Sverige föds 150-200 barn varje år med någon form av läpp-, käk- och gomspalt. Det är den vanligaste formen av ansiktsmissbildning. LKG förekommer både isolerat och som del i ett missbildningssyndrom. Orsaken anses vara en kombination av arvsanlag och faktorer i omgivningen. I Sverige handlar det oftast om en spontan mutation.

Barn med spaltmissbildningar behandlas av multidisciplinära team vid sex centra, varav ett på Akademiska. Här opereras cirka 40 barn per år. Beroende på hur allvarlig missbildningen är opereras barnet 1-4 gånger under uppväxten, förutom eventuella korrigerande ingrepp. Eftersom sjukhuset har hela Mellansverige utom Stockholm som upptagningsområde remitteras många barn hit från andra län.

I LKG-teamet ingår förutom logoped plastikkirurg, käkortoped (tandläkare med specialistutbildning inom tandreglering och bett) och foniater (öronläkare med specialistutbildning inom röst-, tal- och sväljstörningar).
Barnen kallas till sex regelbundna taluppföljningar: vid 18 månader, 3 år, 5 år, 10 år, 16 och oftast även 19 år. Då görs både en talbedömning och mätning av nasalt luftflöde med så kallad nanometer.

– Logopedens bedömningar ligger till grund för beslut om talförbättrande operationer och talträning. Talbedömning är dessutom den viktigaste parametern för att mäta resultat av de operationer som gjorts i gommen. Det är ett viktigt kvalitetsmått för LKG-behandling. Tanken är att även forskningen ska kunna stärkas i teamet framöver, fortsätter Malin Hakelius.

En annan patientgrupp som gynnas av logopedsatsningen är barn med kraniosynostos och andra medfödda skallmissbildningar som även har spaltmissbildning. Akademiska sjukhuset har sedan 2012 nationellt ansvar för viss kraniofacial kirurgi, så kallat rikssjukvårdsuppdrag.

FAKTA: Strategiska satsningar på Akademiska 2016

Totalt görs ett 20-tal strategiska satsningar på totalt cirka 60 miljoner kronor under 2016. Satsningarna är en del i sjukhusets årliga budgetprocess där verksamheterna lämnar in sina förslag på strategiska satsningar i samband med verksamhetsplanen. Slutgiltigt beslut togs av sjukhusledningen i december 2015

 De största satsningarna är:
* Utveckling av en anestesi- och operationsavdelning på Samariterhemmet och utveckling av barnintensivvården, BIVA (båda fortsatta satsningar från 2015)
* Öppnandet av en ny akutvårdsavdelning (AVA)
* Rikssjukvårdssatsningar inom plastik- och käkkirurgi där logopedsatsningen inom LKG-teamet ingår
* Metavision (PDMS-projektet) Digitalisering av anestesi/operation/IVA
* Patientsäkerhetsutbildning för alla medarbetare

Källa: Akademiska sjukhus

​Vart femte barn med reumatism behöver biologiska läkemedel

Vart femte barn med reumatisk ledsjukdom har periodvis nytta av behandling med moderna biologiska läkemedel, oftast så kallade TNF inhibitorer. Tack vare ny kunskap har valet av preparat och dosering förbättrats de senaste åren, vilket har lett till mindre smärta och ökad livskvalitet. Men många läkemedel är inte godkända för användning till barn, konsterar expert på Akademiska sjukhuset med anledning av internationella reumatikerdagen 12 oktober. 

– Medvetenheten har ökat om vikten av att sätta in behandling tidigt för att undvika skador av inflammation, likaså vikten av tät, regelbunden uppföljning för att justera dosering och eventuellt byta läkemedel, säger Lillemor Berntson, ansvarig för barnreumatologi på Akademiska sjukhuset.

Lillemor Berntson framhåller också att det är viktigt med täta synkontroller eftersom reumatisk ögoninflammation drabbar 15-20 procent av barnen och sällan ger symtom. Men det är inte bara utredning, uppföljning av biverkningar och rätt anpassning av läkemedel som har betydelse.

En del barn hamnar i långvarig smärta i leder och muskler vare sig de har barnreumatism eller inte. Då kan även andra faktorer spela en stor roll, så som stress, dålig sömn och depression. Kronisk smärta och stelhet är vanligt och en del barn har svårt att uttrycka smärta.

– På Akademiska arbetar vi sedan flera år multiprofessionellt med punktinsatser av psykolog, kurator, sjukgymnast och arbetsterapeut. Vår erfarenhet är att man kan komma långt i smärthanteringen med relativt korta insatser, framhåller Lillemor Berntson.

Den vanligaste formen av reumatisk sjukdom hos barn är Juvenil idiopatisk artrit. Den motsvarar reumatoid artrit (RA) hos vuxna. Sjukdomen är mer heterogen hos barn jämfört med vuxna och hos barn handlar det mycket om att utesluta andra sjukdomar innan man kan ställa diagnosen. En viktig skillnad är att barn oftast saknar specifika så kallade reumamarkörer (RF, anti-CCP) i blodet som är mycket vanliga hos vuxna med RA. Endast en till tre procent av barnen har sådana. Barn har dessutom svårare att uttrycka smärta.

Reumatism kan drabba barn i alla åldrar, men vanligast i ett till treårsåldern. Förekomsten är dubbelt så vanlig hos flickor som hos pojkar. De vanligaste symtomen vid insjuknandet är att barnen haltar och har stela leder i knän och fötter, särskilt på morgonen, men även ledsvullnad är vanligt förekommande.
– En nordisk multicenterstudie, där man följt upp 440 barn, visar att cirka hälften hade behov av ett långverkande läkemedel åtta år efter insjuknandet. I en pågående regional studie där man följer man upp barn över tid för att hitta markörer i blodet som kan underlätta prognostisering av svår reumatism, men mer forskning behövs. Förhoppningsvis kan även det relativt nystartade svenska barnreumaregistret bidra till det, avrundar Lillemor Berntson.

Källa: Akademiska sjukhuset

Svårt att ändra överviktiga barns aktivitetsvanor

Drygt femtio familjer med överviktiga 8–12-åringar fick delta i ett livsstilsprogram för att ändra barnens mat- och motionsvanor. Men stödet var inte tillräckligt, efter två års tid hade barnen istället blivit mindre aktiva.
– Fler studier krävs för att ta reda på vad som kan motverka utvecklingen, menar Catharina Bäcklund vid Umeå universitet.

Mer än vart femte svenskt barn är överviktigt eller lider av fetma, något som i framtiden riskerar att bli ett stort folkhälsoproblem. Catharina Bäcklund, institutionen för kostvetenskap, har i sin avhandling undersökt om det går att förbättra en grupp barns mat- och aktivitetsvanor genom att ge stöd i form av ett livsstilsprogram. Resultaten visar att det behövs ytterligare insatser för att stimulera barnen att röra på sig mer.

I studien deltog 105 familjer med överviktiga barn i åldern 8–12 år. Hälften av familjerna erbjöds stöd under två års tid för att förbättra barnens vanor, resten utgjorde en kontrollgrupp. Det första året bestod livsstilsprogrammet av regelbundna gruppträffar och kontakter via en webbplattform, och under år två gavs fortsatt stöd via webben.

Resultaten visar ingen skillnad i fysisk aktivitet, kroppssammansättning eller blodfetter mellan de två grupperna. Båda grupperna hade istället blivit mindre aktiva under försöksperioden. Från början var barnen aktiva i snitt fem timmar per dag, efter två år bara fyra timmar.

Trots minskningen uppnådde lika många barn i livsstilsprogrammet den svenska rekommendationen att vara fysiskt aktiv minst en timme varje dag. De satt heller inte längre tid framför dataskärmen jämfört med två år tidigare. Inom kontrollgruppen syntes däremot en förändring, i slutet av försöksperioden uppnådde en mindre andel barn rekommendationen. De hade också ökat sin skärmtid från fyra till 4,5 timmar per dag.

Enligt Catharina Bäcklund följer utvecklingen samma spår som i tidigare studier, ju äldre barnen blir desto mindre rör de på sig. Hon efterlyser fler studier för att undersöka vilket stöd som krävs för att barn med övervikt och fetma ska behålla sin aktivitetsnivå under uppväxtåren, och för att de ska kunna uppnå en hälsosam kroppssammansättning.
– En idé är att fokusera mer på minskad skärmtid och att ge mer stöd på individnivå, menar Catharina Bäcklund.

Catharina Bäcklund är sjukgymnast med specialistkompetens i pediatrik, och har under flera år arbetat mot barnkliniken på Östersunds sjukhus.

Källa: Umeå Universitet

Low Blood Oxygen May Lead to Heart Defects in Children with Sickle Cell Disease

Children with sickle cell disease who also have lower blood oxygen levels while both asleep and awake are likely to have heart abnormalities, researchers at Washington University School of Medicine in St. Louis and other institutions have found.
Heart problems are fairly common in young adults with sickle cell disease, but physicians don’t fully understand why. The researchers demonstrated that lower oxygen saturation in the blood was linked to the heart structure seen in the 44 children studied.
Sickle cell disease is an inherited blood disorder affecting red blood cells, which contain hemoglobin, the substance that carries oxygen from the lungs to all parts of the body. In patients with this disease, red blood cells contain an abnormal type of hemoglobin that causes the normally round, flexible red blood cells to become stiff and sickle- or crescent-shaped. The sickle cells can’t pass through tiny blood vessels, which can prevent blood from reaching some tissues and can result in tissue and organ damage, pain and stroke.
In addition, sickle cells are short lived and lead to a shortage of red blood cells and anemia, which make the heart grow bigger because it has to work harder, says Mark C. Johnson, MD, associate professor of pediatrics at Washington University School of Medicine and first author of the study.
In this study, the first to analyze sleep studies and echocardiograms of children with sickle cell disease, these heart abnormalities were found in the left pumping chamber, or left ventricle, of the children’s hearts. The findings included an enlarged left ventricle, called ventricular hypertrophy, and abnormal blood filling of the left ventricle, called diastolic dysfunction. Both are associated with early death in adults with sickle cell disease, but the meanings of the same results in children are unclear.
“This suggests that the beginning of adult heart disease may start in children, but we need to follow these patients longitudinally to strengthen the meaning of the findings,” says Michael R. DeBaun, MD, a Washington University sickle cell disease specialist at St. Louis Children’s Hospital and senior author of the study, published online in Blood First Edition April 8, 2010.
“Many researchers assumed it was the anemia alone that makes the heart enlarge, but this study suggests it’s not that simple,” Johnson says.
Researchers began the study thinking that the abnormalities in the left ventricle, the heart’s main blood-pumping chamber, would be the result of sleep-disordered breathing, such as sleep apnea, commonly found in children with sickle cell disease. Sleep-disordered breathing has previously been associated with left ventricle hypertrophy and with diastolic dysfunction in children and adults. But only about one-fifth of the children had some evidence of obstructive apnea hypopnea, or recurrent episodes of upper airway collapse and obstruction during sleep.
Researchers also thought they would find lower oxygen saturation while patients were sleeping compared to when they were awake. However, the average oxygen saturation while asleep and awake were similar. Only about one-fourth of patients had average oxygen saturation values below normal.
The echocardiograms showed that 46 percent of participants had left ventricle hypertrophy in which the chamber of the left ventricle was enlarged. The research team’s analysis showed that for every 1 percent drop in oxygen saturation, there was a measurable increase in the mass of the heart’s left ventricle.
“The average oxygen saturation of 97 percent in these children is in a normal range, but the patients with slightly lower levels had enlarged hearts,” Johnson says. “A relatively small change in oxygen levels caused a big change in the heart. That’s what makes us think there’s something under the surface that we don’t quite understand yet.”
The team also measured an indicator of pulmonary hypertension, or high blood pressure in the lungs, the major cause of death in adults with sickle cell disease. When the pulmonary hypertension level is raised in adults with sickle cell disease, it is a strong predictor of death within 24 months. However, despite the strong association between pulmonary hypertension and sleep abnormalities, no such association was demonstrated in this study, DeBaun says.
Johnson and DeBaun say more sleep and cardiac studies are needed to confirm the association of left ventricle abnormalities with low blood oxygen levels. In the future, the researchers plan to look at other indicators to find potential new therapies to prevent progression of the disease.
Johnson M, Kirkham F, Redline S, Rosen C, Yan Y, Roberts I, Gruenwald J, Marek J, DeBaun M. Left Ventricular Hypertrophy and Diastolic Dysfunction in Children with Sickle Cell Disease are Related to Asleep and Waking Oxygen Desaturation. Blood First Edition. Prepublished online April 8, 2010.
Funding for this study was provided by the National Heart, Lung, and Blood Institute.
Washington University School of Medicine’s 2,100 employed and volunteer faculty physicians also are the medical staff of Barnes-Jewish and St. Louis Children’s hospitals. The School of Medicine is one of the leading medical research, teaching and patient care institutions in the nation, currently ranked fourth in the nation by U.S. News & World Report. Through its affiliations with Barnes-Jewish and St. Louis Children’s hospitals, the School of Medicine is linked to BJC HealthCare.

Source: Washington University in St. Louis