Folkhälsomedvetande saknas hos beslutsfattare

maj 2017 antog WHO (World Health Organisation) en handlingsplan som visar på den globala kostnaden för obehandlad hörselnedsättning. WHO uppskattade att över 360 miljoner människor (varav 32 miljoner barn) lever med hörselnedsättning – 5 procent av världens befolkning. Antalet ökar successivt. Den globala kostnaden uppskattas av WHO till 750 miljarder USD!

Ändå saknas ett folkhälsomedvetande.

Folkhälsomyndigheten bör utforma hälsa- och policystrategier

Stora samhällsvinster är möjliga om ansvariga för sjukvårdens ekonomi erövrar ett större folkhälsomedvetande. Insikter krävs dessutom vilka konsekvenserna är, vid brist på prioritering av cochleaimplantat/hörselimplantat-behandling. Entydig forskning visar att alla våra sinnen är viktiga och förlust av sinnesfunktioner kan inte enbart ses som ”funktionsvariationer” utan som förlust i hjärnaktivitet (neurologiska funktioner). I Sverige behöver vi hälsa- och policystrategier för att optimal hälsa ska vara en möjlighet för alla under sin levnad.

Barn med dövhet/hörselnedsättning måste garanteras en optimal kontinuerlig vård och hörselhabilitering under hela sin levnad, för att erbjudas möjligheter att utveckla hörsel, tal, språk och kognitiva förmågor. Utifrån ett folkhälsoperspektiv är priset för utanförskap gigantiskt för samhället!

Risken för demens störst vid hörselnedsättning

För vuxna krävs hälsa- och policystrategier för att alla ska kunna bibehålla god hälsa under åldrandet. Optimering av alla sinnesfunktioner är viktigt. Evidens finns att för varje 10 decibels hörselnedsättning ökar risken för demens. Cirka 35 procent av demensfallen skulle kunna mildras genom att människor slutar röka, ökar den fysiska aktiviteten, minskar social isolering och vårdar sin mentala hälsa. Störst risk för demens har dock personer med hörselnedsättning. Det finns behov hos Folkhälsomyndigheten att bedriva upplysning om detta.

Folkhälsomyndigheten bör utforma hälsa- och policystrategier

Folkhälsomyndigheten anger att ”Livsvillkoren och våra levnadsvanor påverkar vår hälsa. Det är den grundläggande utgångspunkten för allt folkhälsoarbete”. Ansvariga inom sjukvården/landstingen måste snarast prioritera adekvata resurser till hörselprevention (vaccinering, hörselscreening av nyfödda såväl som äldre över 65 år) och hörselfrämjande/bevarande behandling för ökad livskvalitet. Folkhälsomyndigheten bör snarast verka för att tydliggöra den ekonomiska besparing för samhället som behandling av hörselnedsättning är.

Barn och vuxna med cochleaimplantat/hörselimplantat eller andra typer av hörapparater måste kunna lita på att sjukvården prioriterar dem som patientgrupp utifrån ett livsperspektiv. Konsekvenserna av att inte höra är gigantiska både för individen och samhället.

Det är dags att  beslutsfattare förstår kostnaderna av att inte behandla hörselnedsättning!

Idag firas #WorldHearing Day globalt. Vi blir fler och fler som är organiserade och kommer att driva dessa frågor nationellt såväl som internationellt. #WorldHealthDay är början på en informationskampanj för att göra beslutsfattare medvetna.

Källa: Barnplantorna

Färre får cochleaimplantat i Sverige trots att behandlingen är en besparing för samhället!

Cochleaimplantat (CI) – en behandling inom sjukvården för att återskapa hörsel har sedan i slutet av 1980-talet revolutionerat möjligheterna för både barn och vuxna att höra. WHO (World Health Organization) visar i rapporten ”Action for Hearing Loss – Make a Sound Investment” tillsammans med rapporten ”Spend2Save” att behandling med CI är ytterst kostnadseffektivt. Ändå underfinansierad i Sverige!

Statistik från Socialstyrelsen – tillgången till CI beror på var du bor

Statistik från Socialstyrelsens hemsida om operationer i sluten vård avseende cochleaimplantat har precis publicerats för 2016. Statistiken visar dels antal operationer regionvis samt utifrån åldersgrupper. Det är tydligt att  flera regioner  kraftigt minskat antal CI-operationer per 100 000 invånare (Halland, Dalarna, Södermanland Stockholm, Gävleborg Västmanland m.fl.). I några regioner har antalet CI-operationer ökat som t.ex. i Jönköping, Västerbotten och Norrbotten. I Riket kan en minskning noteras fast sjukvården är medveten om att behovet av CI är större än antalet som får höra med CI ett återskapat sinne.

Statistik från Socialstyrelsen – färre äldre får CI

Socialstyrelsens statistik visar också antal CI-opererade i olika åldersintervall. Det kan konstateras en minskning av tillgången till CI-behandling efter 70 års ålder.

Resultaten är häpnadsväckande trots gedigen forskning och statistik i en europeisk rapport ”Spend”Save” som visar  att investering i hörselteknik ger bättre livskvalitet och är en besparing för samhället. Personer med hörselnedsättning löper fem gånger större risk att utveckla demenssjukdomar. Hörselnedsättning  kan sättas i samband med ökad användning av socialtjänst och sjukvård.

Läs sammanfattningen av rapporten Spend2Save

Barnplantornas och Socialstyrelsens statistik: Behovsstyrning saknas

Långt innan myndigheter eller sjukvård påbörjade statistik-dokumentation  avseende CI-behandling har Barnplantorna sedan slutet av 1990-talet årligen fört statistik på antal barn med ett (unilateralt)t och två (bilateralt) cochleaimplantat. I början av 2000-talet påbörjade Barnplantorna även statistikinsamling avseende vuxna med CI. Statistiken insamlas från alla CI-behandlande sjukhus i Lund, Göteborg, Linköping, Örebro, Stockholm, Uppsala och Umeå.

Barnplantornas statistik visar att under 2017 CI-opererades

  • unilateralt 22 barn
  • bilateralt 67 barn
  • unilateralt 171 vuxna
  • bilateralt 25 vuxna

89 barn CI-opererades under 2017 med ett eller två cochleaimplantat.

196 vuxna CI-opererades med ett eller två cochleaimplantat.

Antal barn motsvarar i stort de barn diagnosticerade med grav hörselnedsättning/dövhet vid nationell hörselscreening av nyfödda  samt de barn under 18 år som CI-opereras på grund av en över tid försämrad hörselfunktion.

Antal vuxna som CI-behandlas (unilateralt/bilateralt) torde, vid studie av Barnplantornas och Socialstyrelsens återkommande statistik, vara grovt underdimensionerat.

Behandling med CI saknar fortsatt behovsstyrning/planering, vilket Barnplantorna hävdat i många år. ÖNH/CI-avdelningarna vid de behandlande universitetssjukhusen har fortsatt svårt att få sjukhusledning och landstingsregioner att prioritera cochleamplantat och därmed erbjuda jämlik och tillgänglig vård.

Efter en CI-behandling  har sjukvården ett livslångt patientansvar för en medicinsk behandling som återskapar ett sinne, hörselsinnet. Besparingen för samhället efter en CI-handling är idag väldokumenterat så också sjukvårdens patientansvar.

Utförlig statistik.

http://www.barnplantorna.se/horselteknik/statistik/

Källa: Barnplantorna

 

Ny upptäckt ger hopp om att skydda prematura barn från blindhet

Nu väcks hopp om ett nytt sätt att skydda extremt tidigt födda barn från den synhotande ögonsjukdomen ROP. En studie från Sahlgrenska akademin, publicerad i JAMA Ophthalmology, påvisar ett tydligt samband mellan ROP och låga nivåer av fettsyran arakidonsyra i barnens blod.

– Det är helt nytt att vi ser en så stark koppling. Hur vi än tittar och räknar så är det hela tiden låga nivåer av arakidonsyra som är tydligast associerat med sjukdomen, säger Chatarina Löfqvist, docent i experimentell oftalmologi och försteförfattare till artikeln.

– Det vi tror och det vi hoppas är att man ska kunna ge barnen arakidonsyra, höja nivåerna och på så sätt minska mängden ROP och förhindra att barnen blir blinda, fortsätter hon.

Varje år screenas ett tusental barn i Sverige för ROP (prematuritetsretinopati), en sjukdom som drabbar extremprematurer vars näthinnekärl inte vuxit klart. Barnen kan få synskador och i värsta fall blindhet till följd av näthinneavlossning.

Viktig byggsten

Att hitta biomarkörer för sjukdomen har därför varit viktigt. I den aktuella studien undersöktes nivåerna av ett tjugotal olika fettsyror i blodet på totalt 90 barn, födda före graviditetsvecka 28 på Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg.

Att det blev så tydlig träff på just arakidonsyra förvånade forskarna, under ledning av professor Ann Hellström. Fettsyran tillhör familjen omega-6 som förknippas med inflammationer och hjärt-kärlsjukdom vid höga nivåer hos vuxna. Under fostertiden kan det dock vara annorlunda.

– Arakidonsyra verkar vara viktigt under precis hela graviditeten, som en byggsten för membran. Mamman flushar över arakidonsyra till barnet, och ligger själv på betydligt lägre nivåer. Därför tror vi att det är viktigt att de för tidigt födda får det här som tillskott, säger Ann Hellström.

Prövas i ny studie

Hypotesen ska nu prövas i en ny studie på totalt 210 barn på neonatalavdelningarna i Göteborg, Lund och Stockholm. Barn ska ges ett kombinationstillskott av omega-3-fettsyran DHA, som också är viktig för uppbyggnad av kärl och nervvävnad, och omega-6-fettsyran arakidonsyra. Den senare ingår inte i de nutritionstillskott som för tidigt födda får direkt efter födelsen i dagsläget.

– Många gånger introducerar man nya behandlingsformer på känsla och tyckande, men evidensen finns inte alltid där. Nu har vi något helt nytt att gå på, en fettsyra vi inte alls hade förväntat oss, tack vara att vi sökte evidens och kartlade samtliga aktuella fettsyror, konstaterar Ann Hellström.

Titel: Association of Retinopathy of Prematurity With Low Levels of Arachidonic Acid; https://jamanetwork.com/journals/jamaophthalmology/fullarticle/2671942

Cochleaimplantat på barn väcker ilska på sociala medier

Kommentar på sociala medier

”BP en fascistisk sammanslutning som ägnar sig åt rashygien och utrotning”

Med BP avses Barnplantorna. Efter kontakt med Facebook togs kommentaren bort, men den är polisanmäld.

BAKGRUND

Cochleaimplantat/CI är sedan över trettio år en etablerad behandlingsmetod att återskapa ett sinne, hörselsinnet. Det är en av de största medicinteknologiska landvinningarna i modern tid.

Flera hundra tusen personer över hela världen, barn och vuxna, hör med cochleaimplantat. Att vara döv idag betyder inte samma sak som för årtionden sedan. Cochleaimplantat har inneburit ett fullständigt nytt skeende inom behandlingen av grav hörselnedsättning/dövhet – ett skeende utan slut.

Dagens implantat revolutionerar för döva!

I mitten av 1970-talet arbetade Dr Graeme Clark (Australien) och Dr William House (USA) med att utveckla flerkanaliga implantat för stimulans av koklean. Clarks försök att utforma en elektrod som lätt skulle kunna införas i koklean började med ett grässtrå och turbinsnäckor på stranden i Australien. Han utformade en elektrod som liknade grässtrået i egenskaper och 1978 gjorde han den banbrytande operationen på en vuxen dövbliven man. Implantatet behövde vidareutvecklas för ökad ljuduppfattning. 1983 lanserades det första 22-kanaliga implantatet och 1985 lämnar amerikanska FDA (Food and Drug Administration) sitt godkännande för implantering av vuxna. 1990 godkänner så FDA CI-behandling av barn över två år och ett år senare får det första minderåriga barnet i Sverige höra med CI.

Mer information om cochleaimplantat återfinns här cochleaimplantat

Språkutveckling för barn med cochleaimplantat

Behandling med cochleaimplantat av döva barn har sedan första barnet fick höra med CI i slutet av 1980-talet samt 1991 i Sverige väckt ilska hos en ansenlig fraktion individer inom dövrörelsen.

Idag genomgår döva barn CI-behandling, vilket initieras med en operation av implantatet i innerörat (snäckan), redan under ett års ålder. Så tidig CI-behandling är gynnsam då den optimerar möjligheterna till normal eller nästintill normal hörsel- och talspråksutveckling om barnet inte har andra diagnoser, som kan påverka utvecklingen av hörsel och talspråk.

Tidig optimal exponering av hörsel- och talspråk är en evidensbaserad förutsättning för att sinnesområdena i hjärnan ska utvecklas och samverka. Vid normal ljudstimulans mognar hörselbanorna och den s.k. hörselbarken alltmer fram till fem års ålder och under barnets första levnadsår är hjärnans plasticitet som störst. Cochleaimplantat ger en kraftfull stimulering av hörselbanorna och hörselsinnet och tillser att sinnesområdena i hjärnan samverkar. För barn som erhåller cochleaimplantat är det under de första barnaåren som hjärnbarken utvecklas och specialiseras.

CI-klinikerna och läkarnas uppdrag

Vid de CI-behandlande sjukhusen arbetar team innehållande läkare, teknisk audiolog, hörselingenjör, audionom, psykolog, kurator, logoped och specialpedagog. Utifrån deras samlade kompetens ges råd till föräldrar hur behandling med cochleaimplantat utifrån individbasis ska optimeras. Läkares och teamens samlade uppdrag är att handla utifrån vetenskap och beprövad erfarenhet.

NUTID 2018

Motståndet mot CI väcker reaktioner mot föräldrar till barn med CI

Ända sedan CI initierades och då särskilt på barn, har behandlingen väckt reaktioner, som tydligt beskrivs i en rad myter om CI grundade på okunskap eller faktaresistens d.v.s. en ovilja att ta in ny kunskap. Generella myter genom åren beskrivs här Myter

Dövrörelsen tycks i otakt med verkligheten. På sociala medier förekommer krav om att döva ska finnas med på CI-klinikerna när läkare möter föräldrar. De vill att föräldrar ges information om det som beskrivs som dövkompetens som tydligen bara kan förmedlas av döva. Läkares arbete är som nämnts att möta patienter utifrån vetenskap och beprövad erfarenhet.

Det har ifrågasatts huruvida CI återskapar ett sinne, hörselsinnet, då ett barn ändå inte blir normalhörande. För ett barn som erhåller CI tidigt kommer CI-hörseln att vara normen d.v.s. det sätt som de hör på.

Stora delar av dövrörelsen kräver att barn med CI (och ibland alla barn med hörselnedsättning) ska lära sig teckenspråk.Barnens föräldrar förväntas vara språkgivare på både sitt eget modersmål samt teckenspråk. Föräldrar känner sig värderade utifrån grad av teckenspråks-kunnighet. Ett barn med CI som har ett åldersadekvat talspråk och lever inkluderad i vårt gemensamma samhälle har ringa möjligheter att utveckla och upprätthålla ett språk som aldrig används.

Många föräldrar till barn med CI ser idag att deras barn medelst CI-hörsel har möjligheter att utöver svenska lära sig engelska, franska, spanska m.fl. språk för att kommunicera med så många som möjligt. Det ger och har redan givit unga med CI-hörsel helt andra möjligheter än vad de hade haft för några decennier sedan utan CI-hörsel. Positivt! En mindre andel föräldrar till barn med CI har andra bevekelsegrunder till att lära sig teckenspråk. Det är och förblir önskvärt att ha förtroende för föräldrars kompetens i dialog med CI-kliniker och habilitering (interventionsverksamheter).

Dövhet en medicinsk diagnos – döva är inget folkslag

Det medicinska perspektivet att dövhet är en medicinsk diagnos som idag framgångsrikt kan behandlas krockar med ett annat perspektiv. Det handlar om att döva ser sig som ett speciellt folkslag att jämföras med samer och andra minoritetsgrupper.

Redan i slutet av 1990-talet beskrev sociolog Katarina Jacobsson konflikterna tydligt i sin licentiatsavhandling Social kontroll i dövvärlden;

En diskurs kan sägas utgöras av en uppsättning termer, fraser och framställningsformer som möjliggör beskrivningar enligt en viss kulturs preferenser; den tillhandahåller former för hur saker och ting ska berättas och tolkas. En diskurs är med andra ord begränsande.

På sociala medier benämns föräldrar till barn med CI som utrotare!

Det är mer än bara beklagligt att föräldrar till barn med CI på sociala medier å det grövsta ifrågasätts i sina föräldraroller. Det har handlat om att bli kallad utrotare och att inte vilja sina barns bästa.

En ansenlig fraktion av dövrörelsen bombarderar återkommande Barnplantornas öppna Facebook-sida med kommentarer, som av många föräldrar och av Barnplantorna uppfattas som nedsättande, ifrågasättande av föräldrar och deras föräldraskap etc.

En ansenlig fraktion av dövrörelsen anser sig ha tolkningsföreträde på allt som handlar om döva barn. En ansenlig fraktion av dövrörelsen anser sig ha tolkningsföreträde hur föräldrar till barn med CI ska förhålla sig samt vilken information de CI-behandlande sjukhusen inklusive hörselhabiliterande enheter i Sverige ska förse föräldrar med. En ansenlig fraktion av dövrörelsen avkräver personer med annat synsätt än dövrörelsens samlade diskurs förklaringar, bevekelsegrunder samt ursäkter offentligt om dessa individer (föräldrar, professionella) innehar andra uppfattningar än dövrörelsens. Föräldrar och särskilt barn måste enligt en ansenlig fraktion av dövrörelsen träffa döva för att få veta mer om ”sitt” folkslag och dövas historia.

Det uppfattas av många som sektliknande och skrämmande.

Polisanmälan

Barnplantorna har de senaste åren valt att polisanmäla inlägg på sociala medier som

  • Bilder på Barnplantornas ordförande (Gyllenram) tillsammans med Adolf Hitler där texten angav ”Adolf Hitler utrotade judar och Gyllenram utrotar döva barn.
  • Ett konstaterande på Barnplantornas öppna Facebooksida där en person hoppas att en namngiven person i Barnplantornas styrelse ”dör i en tragisk bilolycka”
  • Ett långt inlägg på Facebook ägnas åt ”rashygien och utrotning” (”BP är en fascistisk organisation som ägnar sig åt rashygien och utrotning”).Inlägget möttes med gillande och kommentar som ”alla föräldrar som får ett barn som inte är som dem måste gå igenom en nyorienteringsprocess”.

Föräldrar äger all rätt att fatta avgörande beslut å barnens vägnar, vid medicinsk behandling av dövhet, som grundar sig på medicinsk evidens utan att bli ifrågasatta.

Barnplantorna är väl medvetna om att detta inlägg kan väcka en rad reaktioner i sociala medier.

BARNPLANTORNA

BARNPLANTORNA är en riksorganisation för föräldrar till barn/ungdomar med cochleaimplantat (CI), hörapparater, benförankrade hörapparater (Baha) samt andra typer av hörapparater. BARNPLANTORNA ger ut en tidning, Barnplantabladet samt bedriver kurs- och informationsverksamhet till föräldrar och yrkesverksamma inom området barn med hörselnedsättning.

Webbmetod kan förhindra blindhet hos för tidigt födda barn

För tidigt födda barn riskerar att drabbas av ögonsjukdomen ROP, som kan orsaka blindhet. Nu kan läkare med hjälp av en ny webbaserad metod hitta riskbarnen långt före de första symtomen visar sig, vilket ökar möjligheten till förebyggande insatser.

Omkring 1 000 svenska barn föds varje år mer än två månader för tidigt. Förutom en ökad risk att drabbas av sjukdomar i hjärnan, lungorna och tarmarna utvecklar mer än en tredjedel av dessa barn ögonsjukdomen ROP (retinopathy of prematurity).

Utan behandling kan ROP leda till synskada och blindhet, och omkring 50 barn i Sverige måste varje år behandlas för att rädda synen. För att identifiera dessa riskbarn får sjukvården idag förlita sig till ögonundersökningar som är både påfrestande och smärtsamma för barnet. Undersökningarna görs varje eller varannan vecka ända tills risken för sjukdomen är över, vanligen i två till tre månader.

Forskare vid Göteborgs universitet har nu med stöd av Vetenskapsrådet och Vinnova utvecklat en ny, webbaserad metod, som i ett tidigt skede hjälper läkare att identifiera högriskbarnen.

Webbmetoden utgår från tidigare studier där Göteborgsforskarna visat att dålig tidig tillväxt är en riskfaktor: ju sämre barnet växer under sina första levnadsveckor, desto större risk att drabbas av ROP.

– Webbprogrammet, som vi kallar Winrop, analyserar det för tidigt födda barnets födelsevikt och viktuppgång och slår larm om eventuella avvikelser. Våra studier visar att programmet med stor träffsäkerhet identifierar högriskbarnen, ofta flera veckor och månader innan de första tecknen på sjukdom visar sig, säger Pia Lundgren, doktorand vid Sahlgrenska akademin.

– Med metoden får vi bättre möjligheter att försöka förebygga allvarlig ROP. Det blir också lättare att veta att vi undersöker rätt barn, så att barn med lägre risk kan besparas onödigt påfrestande ögonundersökningar. Detta är bra både för det enskilda barnets välbefinnande och ur en socioekonomisk synpunkt.

I avhandlingen visar Pia Lundgren att låg vikt vid födelsen är en risk faktor för allvarlig ROP, speciellt för de något äldre för tidigt födda barnen. Hos extremt tidigt födda barn var en låg näringstillförsel under de första fyra veckorna i en riskfaktor. Avhandlingen visar också att barnets vikt (vid tillfället då de första tecknen på ROP upptäcks) kan användas för att förutsäga hur sjukdomen kommer att utvecklas.

Avhandlingen Growth pattern and nutritional intake as predictors of retinopathy of prematurity presenterades vid en disputation den 23 januari.

Länk till avhandling: https://gupea.ub.gu.se/handle/2077/37528

Läs mer om forskningen här: http://rop.gu.se/

 

Relaterade nyheter:
http://sahlgrenska.gu.se/aktuellt/nyheter/Nyheter+Detalj//ny-behandling-kan-radda-synen-hos-for-tidigt-fodda-barn.cid1113409

http://sahlgrenska.gu.se/aktuellt/nyheter/Nyheter+Detalj//ann-hellstrom-far-arets-ogonvardspris.cid1040803

 

Källa: Sahlgrenska akademin.

Fler barn skulle kunna få höra om föräldrar fick information om benförankrade hörapparater

Sahlgrenska Universitetssjukhuset och Barnplantorna har tidigare producerat en informationsfilm om cochleaimplantat, ”Cochleaimplantat – Att Återskapa ett Sinne”. Det finns idag en rad olika typer av hörapparater som kan hjälpa barn att höra bättre, men föräldrar behöver information.

Sahlgrenska Universitetssjukhuset och Barnplantorna visar åter hur samverkan utifrån intressepolitiska och professionella perspektiv kan resultera i produktion av en informationsfilm. Nu påbörjas arbetet med att ta fram en informationsfilm, som riktar sig till föräldrar med barn aktuella för behandling med benförankrade hörapparater (Baha).

Baha, benförankrade hörapparater kan hjälpa barn med hörselnedsättning av ledningshindertyp, då mellanörat inte fungerar optimalt, eller inte alls. En av projektledarna, Radi Jönsson överläkare på Sahlgrenska Universitetssjukhuset säger

– Det finns ett mörkertal över hur många barn som är möjliga kandidater till benförankrade hörapparater men där föräldrar inte får nödvändig information.

Filmen om cochleaimplantat finansierades genom statliga medel, vilket inte varit möjligt med den nu påbörjade filmproduktionen. Utifrån stöd bland annat från en dansk fond blir det möjligt att realisera produktionen.

Ann-Charlotte Gyllenram, ordförande i Barnplantorna påpekar hur viktigt  det är att föräldrar till barn med hörselnedsättning, som ibland är kopplad till ett flerfunktionshinder, får information.

– Föräldrars medverkan i hörselhabiliteringen avseende sitt barn är viktigt. Via en informationsfilm, som föräldrar kan se hemma, kan de fatta välgrundade beslut för habilitering och val av förskola och skola för sitt barn.

Faktaruta

Baha är en svensk uppfinning, som utvecklat professor Brånemarks upptäckt att titan växer ihop med omgivande ben (osseointegration). Ett titanimplantat sätts in i benet bakom örat. Med en distans och en specifik hörapparat utnyttjas benledning för de personer som har ett ledningshinder i mellanörat. 1977 opererades den första patienten i världen med Baha på Sahlgrenska Universitetssjukhuset.

Källa: Barnplantorna